Doença Falciforme: 'Não sabia mais o que era não sentir dor', diz paciente curado após tratamento genético pioneiro:estratégia apostas esportivas

Olaghere,estratégia apostas esportivas36 anos, convive com a anemia falciforme desde a infância. "Você sempre tem que estar com uma mentalidadeestratégia apostas esportivasguerra, sabendo que seus dias serão cheiosestratégia apostas esportivasdesafios."

A doença corre no sangueestratégia apostas esportivasalgumas famílias. Ela é causada por uma mutação genética, que leva o corpo a produzir hemoglobina anormal. Essa proteína está dentro dos glóbulos vermelhos e transporta o oxigênio pelo corpo.

As hemácias são normalmente redondas e macias, mas a hemoglobina mutante pode torná-las rígidas e assumir uma forma característicaestratégia apostas esportivasfoice — daí o nome "falciforme".

Essas células falciformes lutam para navegar pelos vasos sanguíneos do corpo e ficam presas, levando a bloqueios que interrompem o fluxoestratégia apostas esportivassangue. O riscoestratégia apostas esportivasataque cardíaco, acidente vascular cerebral (AVC) e danos nos órgãos é maiorestratégia apostas esportivaspessoas com doença falciforme.

Olaghere pode, inclusive, precisarestratégia apostas esportivasuma substituição dos ossos do quadril porque parte desse tecido morreu depoisestratégia apostas esportivasficar sem sangue — uma condição irreversível chamada necrose avascular.

A dor tem sido uma companheira ao longo da vidaestratégia apostas esportivasOlaghere. Ele descreve o incômodo como "estilhaçosestratégia apostas esportivasvidro correndoestratégia apostas esportivassuas veias ou alguém batendo um martelo dentro das articulações".

"Você acordaestratégia apostas esportivasmanhã com dor e vai para a cama com dor", diz.

Uma das marcas registradas da doença falciforme são os episódiosestratégia apostas esportivasdor intensa chamados genericamenteestratégia apostas esportivascrises, que precisamestratégia apostas esportivascuidados hospitalares e até aplicaçõesestratégia apostas esportivasmorfina. Durante anos, Olaghere foi internado quase todos os meses.

Os invernos são pior - o clima frio estreita os vasos sanguíneos perto da pele e aumenta o riscoestratégia apostas esportivasbloqueios. É por isso que ele se mudou comestratégia apostas esportivasfamíliaestratégia apostas esportivasNova Jersey para os climas mais quentesestratégia apostas esportivasAtlanta, no Estado da Geórgia.

A doença afetou todos os aspectosestratégia apostas esportivassua vida. Ele virou empresárioestratégia apostas esportivastecnologia porque não conseguia imaginar nenhum empregador que aceitasse as frequentes visitas ao hospital. Para escapar da dor constante, Olaghere encontrou "bolsõesestratégia apostas esportivasfelicidade" nos videogames e nos jogosestratégia apostas esportivasfutebol do seu timeestratégia apostas esportivascoração, o Liverpool.

A família pediu que Olaghere participasseestratégia apostas esportivasensaios clínicosestratégia apostas esportivascandidatos a novos tratamentos ou fizesse um transplanteestratégia apostas esportivasmedula óssea — que é uma opção para algumas pessoas com anemia falciforme. Mas ele achava que esses testes envolveriam muito tempo no hospital para a melhoraestratégia apostas esportivassua qualidadeestratégia apostas esportivasvida.

Em vez disso, ele depositou suas esperançasestratégia apostas esportivasuma cura que ainda não havia sido inventada. "Um dia no futuro, provavelmente daqui a 20 ou 50 anos, vão editar meu DNA e isso vai curar minhas células falciformes", disse.

O futuro chegou muito mais cedo do que ele imaginava.

No finalestratégia apostas esportivas2019, Jimi leu um artigo sobre um novo ensaio clínico que usava edição genética e imediatamente enviou um e-mail para a equipe médica. Um mês depois, Jimi eestratégia apostas esportivasesposa Amanda, que estava grávidaestratégia apostas esportivasoito meses, viajaram para o Institutoestratégia apostas esportivasPesquisa Sarah Cannon, localizadoestratégia apostas esportivasNashville, nos EUA, para ver se ele se qualificaria como voluntário.

Quando chegaram as notíciasestratégia apostas esportivasque ele havia sido aceito, Olaghere disse que esse era "o melhor presenteestratégia apostas esportivasNatalestratégia apostas esportivastodos os tempos". A pandemia até ameaçou interromper a pesquisa clínica, pois um número crescenteestratégia apostas esportivasvoos foi cancelado devido ao baixo númeroestratégia apostas esportivaspassageiros. Ele se comprometeu, então, a fazer uma viagemestratégia apostas esportivascarroestratégia apostas esportivasquatro horas para participarestratégia apostas esportivascada sessão.

No teste, os cientistas modificaram geneticamente seu genoma,estratégia apostas esportivasmodo que ele não fabricasse mais aquela hemoglobina defeituosa.

Primeiro, os cientistas tiveram que chegar à parte do corpo que fabrica os glóbulos vermelhos - falamos aqui das células-tronco que vivem na medula óssea, o popular "tutano".

Em janeiroestratégia apostas esportivas2020, Olaghere recebeu drogas que liberam as células-tronco da medula óssea para a corrente sanguínea. Na sequência, ele foi colocadoestratégia apostas esportivasuma máquinaestratégia apostas esportivasaférese, que faz a coleta das células-tronco que ficaram disponíveisestratégia apostas esportivasseu sangue.

"Você fica sentado por oito horas e a máquina está literalmente sugando todo o seu sangue", disse Olaghere.

No final, ele estava física e mentalmente esgotado e precisariaestratégia apostas esportivasuma transfusão para repor o sangue que foi retirado. Esta foi a parte mais difícilestratégia apostas esportivastodo o processo, e ele precisou fazer essa reposição do líquido vermelho quatro vezes.

Olaghere voltou para casa para se recuperar após a doação final, mas as células-tronco colhidas estavam apenas começando a jornada pelos laboratórios.

Uma viagemestratégia apostas esportivasvolta ao passado

Os cientistas estavam prestes a realizar uma impressionante façanha genética que faria o "tempo voltar" no sangueestratégia apostas esportivasOlaghere.

Quando ainda estamos no útero, nosso corpo usa um tipo diferenteestratégia apostas esportivashemoglobina chamada hemoglobina fetal. Essa forma diferente "agarra" o oxigênio com mais força do que a hemoglobina adulta e é essencial para que um bebêestratégia apostas esportivasdesenvolvimento retire o oxigênio da corrente sanguínea da mãe.

Depois que nascemos, um "interruptor" genético é acionado e começamos a produzir hemoglobina adulta. Fundamentalmente, apenas essa segunda formaestratégia apostas esportivashemoglobina é afetada pela doença falciforme.

Uma mutação genética chamadaestratégia apostas esportivasBCL11A, que está relacionada à doença falciforme, foi identificadaestratégia apostas esportivasmeados dos anos 2000. E os avanços no campo da ediçãoestratégia apostas esportivasgenes significam que os cientistas agora têm as ferramentas para mudar essa realidade.

"Nossa abordagem é desligar esse interruptor e aumentar a produçãoestratégia apostas esportivashemoglobina fetal novamente, basicamente voltando o relógio do organismo", diz o hematologista Haydar Frangoul, que tratou Olaghere no Institutoestratégia apostas esportivasPesquisa Sarah Cannon.

As células-tronco do paciente foram enviadas aos laboratórios da Vertex Pharmaceuticals, onde a edição genética ocorreria.

Em setembroestratégia apostas esportivas2020, era horaestratégia apostas esportivascolocar as células modificadas no corpoestratégia apostas esportivasOlaghere. "Isso ocorreu justamente na semana do meu aniversário. Então foi quase como ganhar uma nova vida", diz.

Primeiro, Olaghere fez sessõesestratégia apostas esportivasquimioterapia para destruir as células-troncoestratégia apostas esportivasseu corpo que fabricavam as células falciformes.

Em seguida, as unidades geneticamente modificadas foram infundidas no corpo dele, para dar hemácias novas e, se tudo desse certo, livres do formatoestratégia apostas esportivasfoice.

O procedimento foi exaustivo, mas, cercaestratégia apostas esportivasduas semanas depois, Olaghere emergiu como uma pessoa completamente nova.

"Lembro-meestratégia apostas esportivasacordar sem dor e me sentindo um pouco perdido", conta. "Minha vida sempre esteve tão associada à dor, e isso é apenas uma parteestratégia apostas esportivasquem eu sou. É estranho que eu não sinto mais isso agora."

O hematologista Haydar Frangoul diz que os dados dos primeiros sete pacientes foram "nada menos do que surpreendentes" e representaram uma "cura funcional" para a doença.

"O que estamos vendo é que os pacientes estão voltando à vida normal e nenhum deles precisouestratégia apostas esportivasinternação hospitalar ou consultas médicas por causaestratégia apostas esportivascomplicações relacionadas às células falciformes", revela o especialista.

O mesmo procedimento foi realizadoestratégia apostas esportivasoutros 45 pacientes com doença falciforme ou outra doença sanguínea chamada beta talassemia, que é causada por malformações na hemoglobina. Mas os dados completos desse grupo ainda estão sendo coletados.

Finalmente livre da dor, Olaghere sente que finalmente está livre para ser a pessoa que "sempre sentiu por dentro". Ele diz que a doença o tornou mais introvertido porque o forçou a ficarestratégia apostas esportivascasa e ser cuidadoso.

"Tenho uma analogia que sempre uso. Quando meu filho nasceu, eu o vi olhar pela janela do carro e experimentar o mundo pela primeira vez como um novo ser humano. Quase me sinto da mesma maneira. Eu estou vivendo a vida como uma nova pessoa."

E agora ele sente que pode finalmente ser o pai que sempre quis ser. "Me sinto realizadoestratégia apostas esportivaspoder dar um passeio com meu filho. Isso é algo que pensei que nunca ia fazer."

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