'Vou para qualquer lugar, só precisooriginal 1xbettomada': a vida com fibrose cística:original 1xbet

A influenciadora tinha apenas um ano quando perdeu a irmã e não fazia ideia do que estava acontecendo. Ela sabe o que a família e a irmã mais velha enfrentaram através dos relatos dos pais.

Depressão

Na infância, Jade teve uma vida como aoriginal 1xbetoutras garotas daoriginal 1xbetidade. A condição não a impediaoriginal 1xbetfrequentar a escola, correr e brincar, por exemplo.

"Quando era mais nova, tinha um fôlego invejável, sempre fui apaixonada naqueles pula-pula, corria, brincava, faziaoriginal 1xbettudo, sempre ciente do meu tratamento e da minha doença e sempre recebendo o apoiooriginal 1xbettoda família", conta a influenciadora.

Na adolescência, a influenciadora recorda que teve crisesoriginal 1xbetansiedade e depressão. Nessa época, ela passou a rejeitar a doença, parou por conta própriaoriginal 1xbettomar os medicamentos para a fibrose cística e interrompeu o tratamento. Ela precisouoriginal 1xbetacompanhamento psicológico para retomar o tratamento.

"Nessa fase a gente quer ser igual aos outros, se encaixar, e quando não é assim é difíciloriginal 1xbetentender e aceitar", diz.

Usooriginal 1xbetoxigênio 24h por dia

Em 2019, ao ter chikungunya, a condiçãooriginal 1xbetJade se agravou e ela teve que ficar 24 dias internada. Foi nessa época que a influenciadora passou a usar oxigênio 24 horas e viuoriginal 1xbetrotina mudar drasticamente. Além disso,original 1xbetjunho do ano passado, ela teve covid-19 e, enquanto se recuperava, teve um episódiooriginal 1xbethemoptise (eliminaçãooriginal 1xbetsangue pela tosse) e aneurisma pulmonar.

"Acordei e não conseguia colocar os pés no chão, foi uma dor que vinha por dentro do corpo, dos pés à cabeça, uma dor inexplicável! Sentia como se um raio me queimasse por dentro. Tornozelos, joelhos e pulsos, eram os que mais doíam. Fui para o hospital mais próximo e, além das dores, tinha febreoriginal 1xbet39,7°C, que não passava", lembra.

Por conta do agravamento da doença, Jade perdeu capacidade pulmonar. Ela entrou para a filaoriginal 1xbettransplanteoriginal 1xbetpulmão e aguarda um novo órgão. Desde então, ela trancou o curso na faculdadeoriginal 1xbetpedagogia e deixou o estágio que fazia.

"Tomo cercaoriginal 1xbet20 comprimidos, faço duas sessõesoriginal 1xbetfisioterapia e seis inalações diariamente", acrescenta.

Apesar das dificuldades da rotina intensaoriginal 1xbettratamento, Jade conta que viu nas redes sociais uma alternativa para não ficar parada. Todas as semanas ela grava e divulga vídeos mostrando o seu dia a dia e explicando sobre a doença.

"A ideia é justamente desmistificar que o oxigênio é algo limitante. Sim, temos nossos limites, mas também podemos nos adaptar e fazer coisas normais", recorda.

E ter que carregar um cilindrooriginal 1xbetoxigênio constantemente não impede a influenciadoraoriginal 1xbetsair e se divertir. Algumas adaptações são necessárias, como ir a locais que tenham tomadas para carregar o cilindrooriginal 1xbetoxigênio. Quando não há essa possibilidade, ela explica que é necessário permanecer algumas horas a menos foraoriginal 1xbetcasa para não ficar sem ar.

Além disso, ela também costuma usar cadeiraoriginal 1xbetrodas quando sai, já que caminhar puxando o carrinhooriginal 1xbetque fica o equipamento causa fadiga devido ao comprometimentooriginal 1xbetseu pulmão.

"Já fui à praia, passeeioriginal 1xbetshopping, viajei e fui até mesmooriginal 1xbetum festivaloriginal 1xbetrock no ano passado. No festival, era tudo bem acessível, inclusive eles colocaram uma tomada para que meu oxigênio ficasse ligado e eu pudesse curtir até o fim. É possível fazer tudo, a gente só precisaoriginal 1xbetum poucooriginal 1xbetacessibilidade e uma tomada por perto", brinca Jade.

Deixando o oxigêniooriginal 1xbetlado

Assim como Jade, a estudante Luana Reinert, 22 anos, moradoraoriginal 1xbetCuritiba (PR), já precisou usar oxigênio constantemente durante três anos. No entanto, a necessidade ficou para trás há pouco maisoriginal 1xbetum ano, depois que a estudante começou a usar um medicamento modulador da proteína CFTR, que a ajuda a trabalharoriginal 1xbetmaneira mais efetiva. (Veja abaixo o que é a fibrose cística e o papel d

A jovem foi diagnosticada com a doença aos dois meses, por meio do teste do pezinho e teste do suor. Mas foi aos 17 anos que a doença se agravou e ela teve a primeira internação. Com apenas 30% da capacidade pulmonar e pesando 42 quilos, ela não conseguia mais fazer atividades como caminhar ou até mesmo dar risada.

"Se eu desse uma risada espontânea, eu tinha crisesoriginal 1xbettosseoriginal 1xbetuma hora, mais ou menos, então eu precisava me concentrar para não rir. Foi um período muito difícil, primeiro para aceitar que eu precisava usar o oxigênio e,original 1xbetseguida, precisei usar a cadeiraoriginal 1xbetrodas porque era muito fraca. Larguei a faculdade, porque os médicos disseram que eu não conseguiria ter uma vida normal naquele momento", recorda.

Foi após três anos usando o oxigênio continuamente que, no finaloriginal 1xbet2021, Luana passou a usar o medicamentooriginal 1xbetalto custo Trixacar. Inicialmente ela fazia vaquinhas e campanhas para arrecadar o dinheiro e comprar a medicação, que custaoriginal 1xbettornooriginal 1xbetR$ 20 mil, até que ela conseguiu na Justiça o direitooriginal 1xbetrecebê-lo gratuitamente.

"Hoje eu já consigo tomar banhooriginal 1xbetpé sozinha e caminhar pequenas distâncias sem precisar do oxigênio. Só faço uso dele para dormir e fazer atividade física na fisioterapia", acrescenta a estudante.

Apesar da evoluçãooriginal 1xbetseu quadrooriginal 1xbetsaúde, Luana ainda aguarda por um transplanteoriginal 1xbetpulmão.

Fibrose cística: o que é, quais os sintomas e o tratamento

A fibrose cística é uma doença genética rara, que provoca alteração na proteína que produz o muco e as enzimas digestivas. Ela também é conhecida como a "doença do beijo salgado", pois o suor fica com excessooriginal 1xbetsal. Estima-se que a doença atinja cercaoriginal 1xbet70 mil pessoas no mundo.

"A fibrose cística acontece quando a criança tem dois genes defeituosos, um vindo da mãe e outro do pai. Este gene chamado CFTR produz uma proteína anormal (também denominada CFTR)original 1xbetdiversos órgãos, fazendo com o que o organismo produza uma secreção muito mais espessa que o normal, dificultando o funcionamento adequado dos sistemas acometidos, principalmente o pulmão e o sistema digestório", explica Sonia Mayumi Chiba, médica pneumopediatra responsável pelo ambulatóriooriginal 1xbetfibrose cística da UNIFESP.

O diagnóstico é normalmente feito na triagem neonatal, conhecido popularmente como teste do pezinho. O exame identifica os recém-nascidos com suspeita da doença e a confirmação é realizada por meio do teste do suor, que avalia a concentraçãooriginal 1xbetcloreto (um dos componentes do sal), e o exame genético, que mostra quais as mutações presentes nos genes.

Entre os sintomas da fibrose cística, estão:

A fibrose cística não afeta só os pulmões. Atinge diversos órgãos, como pâncreas, rins, fígado, estômago, intestino e até mesmo a face. Por isso, a pessoa com a doença faz o acompanhamento com diversos especialistas, como pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas e nutricionistas.

"Os principais medicamentos para tratamento do quadro pulmonar são: inalação com fluidificante ou hidratantes da secreção brônquica, ou inalação com solução hipertônica, antibióticos e fisioterapia respiratória. A dieta é hipercalórica e a maioria dos pacientes faz reposiçãooriginal 1xbetenzimas pancreáticas para digestão e absorçãooriginal 1xbetgorduras, proteínas e outros nutrientes. Usooriginal 1xbetsuplementos alimentares para aumentar o aporte calórico e vitaminas são fundamentais para manter o estado nutricional adequado", acrescenta Chiba.

Entre os medicamentos indicados para a doença, os moduladores da proteína CFTR são os mais eficazes porque ajudam essas proteínas defeituosas a funcionaremoriginal 1xbetmaneira mais efetiva, segundo os especialistas. No entanto, eles sãooriginal 1xbetalto custo e apenas um está disponível no SUS (Sistema Únicooriginal 1xbetSaúde).

"O modulador chamado Ivacaftor foi incorporado aos SUSoriginal 1xbet2020. Mas ele é oferecido para as pessoas com fibrose cística elegíveis (precisam apresentar determinado tipo mutação genética) e são poucos pacientes que a possuem. Outro modulador do CFTR, o Trikafta está disponíveloriginal 1xbetdiversos países e é para pacientes com uma ou duas mutações, o que representaoriginal 1xbet70% a 80% dos pacientes com fibrose cística. Ele ainda não está disponível no SUS e tem como fator limitante o seu alto custo", acrescenta Chiba.

Para ter acesso ao medicamento, a maioria dos pacientes entra com pedido judicial e obtém o direitooriginal 1xbetrecebê-los gratuitamente.

Ainda não há cura para a fibrose cística, mas o usooriginal 1xbetmedicamento ajuda os órgãos atingidos a funcionarem novamenteoriginal 1xbetforma correta. O tratamento e acompanhamento médico devem ser realizados por toda vida eoriginal 1xbetalguns casos pode ser necessário o transplanteoriginal 1xbetpulmão.

"O transplante pulmonar é indicado para portadores da fibrose cística que têm doença pulmonar já avançada, com função pulmonar muito comprometida, apesaroriginal 1xbettratamento otimizado", diz Sâmia Rached, pneumologista, coordenadora da Comissão Científicaoriginal 1xbetFibrose Cística da Sociedade Brasileiraoriginal 1xbetPneumologia e Tisiologia (SBPT).

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