'Presa no meu corpo': a brasileira com doença genética rara que transforma pessoasroleta relampago blaze como jogar'estátuas':roleta relampago blaze como jogar

Imagem mostra pé com doença rara que transforma músculosroleta relampago blaze como jogarossos

Crédito, Reprodução/ Ifopa

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“Eu sentia muita dor e passei a procurar médicos para tentar entender o que estava acontecendo comigo. Porém, os examesroleta relampago blaze como jogarsangue davam normais e não tínhamos respostas. Teve médico que chegou a dizer que minha mãe estava querendo ver coisa errada, que eu não tinha nada”, conta.

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  • Um primeiro passo para superar qualquer obstáculo é acreditar que ele pode ser superado.
  • É importante ter fé roleta relampago blaze como jogar {k0} um poder superior, seja Deus ou uma força maior roleta relampago blaze como jogar sua compreensão.
  • É essencial ter uma mentalidade positiva e acreditar que você pode superar o obstáculo.
  • É importante agir e não desistir, mesmo quando as coisas ficam difíceis.
  • É essencial procurar ajuda e apoio roleta relampago blaze como jogar outros quando necessário.

Por que é importante ter fé roleta relampago blaze como jogar {k0} um poder superior?

Ter fé roleta relampago blaze como jogar {k0} um poder superior pode proporcionar uma sensação roleta relampago blaze como jogar paz e conforto durante os momentos difíceis. Também lhe dá força, coragem para continuar quando as coisas parecem impossíveis!

Quais são algumas maneiras roleta relampago blaze como jogar cultivar uma mentalidade positiva?

  • Pratique a gratidão concentrando-se nas coisas que estão indo bem roleta relampago blaze como jogar {k0} sua vida.
  • Cerque-se roleta relampago blaze como jogar pessoas e influências positivas.
  • Fale afirmações positivas sobre si mesmo diariamente.
  • Tire um tempo para o autocuidado e se envolva roleta relampago blaze como jogar {k0} atividades que lhe tragam alegria.

Quais são algumas maneiras roleta relampago blaze como jogar agir e não desistir?

  • Divida o obstáculo roleta relampago blaze como jogar {k0} tarefas menores e gerenciáveis.
  • Crie um plano roleta relampago blaze como jogar ação e cumpra-o.
  • Celebre suas pequenas vitórias ao longo do caminho.
  • Cerque-se roleta relampago blaze como jogar pessoas que irão encorajálo ou apoiá los.

Por que é essencial buscar ajuda e apoio roleta relampago blaze como jogar outros quando necessário?

Ninguém pode fazer tudo sozinho. Buscar ajuda e apoio roleta relampago blaze como jogar outros podem fornecer uma nova perspectiva para evitar que você se sinta sobrecarregado

Como você pode manter uma mentalidade positiva quando confrontado com um obstáculo?

  • Concentre-se na solução e não no problema.
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Diagnósticoroleta relampago blaze como jogarcâncer

Janaína encostada numa parede, com a perna levantada e os braços cruzados

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Por conta da doença, Janaína não consegue esticar os braços ou esticar a perna

Aos 19 anos, Janaína recebeu o diagnósticoroleta relampago blaze como jogarcâncer ao ser avaliada por um médico e foi internada para retirar parte do tumor para biópsia.

“Quando recebemos a notícia foi um choque. Um buraco se abre e a gente não sabe nem o que pensar”, diz.

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Porém, após análise foi constatado que o "nódulo" que estava no quadrilroleta relampago blaze como jogarJanaína não era um tumor.

O alívio inicial veio acompanhadoroleta relampago blaze como jogarcomplicações na saúde. Depois da cirurgia para a retirada do nódulo, Janaína teve calcificação no quadril e perdeu parte dos movimentos do lado direito.

“Meu quadril calcificouroleta relampago blaze como jogarum ângulo que fez com que a minha perna ficasse 10 centímetros mais alta do chão. Passei a ter dificuldade para andar e sentar, já que ele endureceu e minha perna fica sempre reta”, conta.

A saga por um diagnóstico, seguiu por mais três anos, até que durante uma sessãoroleta relampago blaze como jogarfisioterapia, a profissional levantou a hipóteseroleta relampago blaze como jogarque Janaína podia ter Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) - uma doença rara que leva à formaçãoroleta relampago blaze como jogarossos no interiorroleta relampago blaze como jogarmúsculos, tendões e ligamentos, restringindo os movimentos.

“Eu nunca tinha ouvido falar sobre a doença e passei a pesquisar na internet sobre ela. Vi que várias características eram semelhantes. Mais uma vez um buraco se abriu à minha frente”, relata.

Moradoraroleta relampago blaze como jogarNovo Hamburgo (RS), Janaína encontrou na internet uma médicaroleta relampago blaze como jogarSão Paulo especialistaroleta relampago blaze como jogarFOP.

Após ser avaliada pela profissional, o diagnóstico se confirmou e desde então, Janaína é aposentada por invalidez e toma diversas precauções para não se machucar – já que qualquer lesão pode levar à calcificação da área atingida aumentando a limitação dos movimentos.

“Moro com minha mãeroleta relampago blaze como jogarum sítio e precisoroleta relampago blaze como jogarauxílio para tarefas diárias que não consigo fazer, como me trocar. Busco aproveitar o hoje, porque eu não sei como vai ser o diaroleta relampago blaze como jogaramanhã”, diz.

“É como se eu vivesse presa no meu corpo”.

O que é a FOP?

Imagem mostra pessoa com FOP

Crédito, Reprodução/ Ifopa

Legenda da foto, Imagem mostra pessoa com FOP

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença genética rara que atinge cercaroleta relampago blaze como jogarum a cada um milhãoroleta relampago blaze como jogarpessoas no mundo. No Brasil, estima-se que há cercaroleta relampago blaze como jogar100 pacientes com a doença.

A FOP se origina por uma alteração no gene ALK2/ACVR1, que faz com que qualquer tiporoleta relampago blaze como jogartrauma, por menor que seja, gere processos inflamatórios nos músculos ou tendões, causando a morte da fibra fazendo com que um osso surja na região.

“Os músculos, tendões e articulações vão enrijecendo e o corpo deixaroleta relampago blaze como jogarter movimento. Qualquer batida no corpo, machucado, injeção ou vacina pode fazer com que calcifique a área atingida fazendo com que o paciente fique cada vez mais debilitado”, explica Diogo Domiciano, reumatologista do Hospital das Clínicas da USP e integrante dos Núcleos Avançadosroleta relampago blaze como jogarReumatologia eroleta relampago blaze como jogarSaúde Óssea do Hospital Sírio-Libanês.

A FOP não tem cura nem tratamento específico, o que se faz é apenas amenizar as dores e inflamações provocadas por ela.

A médica Patrícia Delai, especialistaroleta relampago blaze como jogarFOP e membro do Conselho Clínico Internacional sobre a doença, explica que o diagnóstico precoce é essencial para a qualidaderoleta relampago blaze como jogarvida do paciente.

Uma característica presenteroleta relampago blaze como jogar98% dos pacientes com a doença genética é uma malformação nos pés, o que deve ser o primeiro sinalroleta relampago blaze como jogaralerta para os médicos e pais.

“Os bebês com FOP nascem com o dedão do pé menor que os demais e virado para dentro. Esse é o primeiro sinalroleta relampago blaze como jogaralertaroleta relampago blaze como jogarque aquele paciente precisa ser acompanhado. Porém, como é uma doença muito rara, acaba passando despercebido esse sinal”, diz Delai.

Em casoroleta relampago blaze como jogarsuspeita da doença, é preciso suspender todos os procedimentos cirúrgicos, injeções e vacinas intramusculares daquele paciente, já que qualquer trauma no músculo pode desencadear a formaçãoroleta relampago blaze como jogarum novo osso, e consequentemente, gerar a perdaroleta relampago blaze como jogarmovimento na região.

“Os examesroleta relampago blaze como jogarimagem como raio x e tomografia ajudam a confirmar a FOP, assim como o exame genético”, acrescenta a médica.

A doença pode atingir todas as áreas do corpo, inclusive a mandíbula, fazendo com que o paciente tenha dificuldaderoleta relampago blaze como jogarse alimentar.

“Temos casosroleta relampago blaze como jogarque a mandíbula do paciente se calcificou com dois milímetrosroleta relampago blaze como jogarabertura dificultando a alimentação e a fala. Nesses casos, os pacientes passam a se alimentar atravésroleta relampago blaze como jogarsonda”, diz Domiciano.

“É uma doença extremamente incapacitante e deixa muitos pacientes acamados”, acrescenta o médico.

Projetoroleta relampago blaze como jogarLei

Atualmente o Projetoroleta relampago blaze como jogarLei 5.090/20, que estároleta relampago blaze como jogartramitação, busca tornar obrigatório o exame clínico para identificar a FOProleta relampago blaze como jogarrecém-nascidos, na triagem neonatal da rede pública e privada.

O objetivo é que os médicos tenham conhecimento sobre a doença e caso haja má formação nos dedos dos pés dos recém-nascidos, isso seja acrescentado no protocoloroleta relampago blaze como jogarexames, fazendo com que o bebê seja encaminhado para exames específicos logo após o nascimento.