Como Elsa, personagemsite da caixa para apostas'Frozen', ajudou menina com albinismo :site da caixa para apostas

Personagemsite da caixa para apostasFrozen lembra figura albina e destoasite da caixa para apostasretrato típicosite da caixa para apostasHollywood sobre a condição

Crédito, AP

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"É o primeiro diasite da caixa para apostasescola da minha filha e eu deixo Sadie na fila com seus colegas do jardimsite da caixa para apostasinfância. Apesar das muitas camadassite da caixa para apostasroupa que ela está usando por causa do frio, mechassite da caixa para apostascabelos brancos aparecem embaixosite da caixa para apostassua touca esite da caixa para apostasseu pescoço, perto do cachecol. O menininho atrás dela na fila se aproxima para ver melhor e berra: 'Ei, seu cabelo é igual ao da Elsa!'.

Para os não iniciados, Elsa é a popular protagonista do hitsite da caixa para apostasanimação Frozen. Como princesa, ela consegue fazer castelossite da caixa para apostasgelo com os dedos e, quando seus poderes saemsite da caixa para apostascontrole, ela se isola para protegersite da caixa para apostascorte. Para minha filha, a comparação é positiva.

A cultura das princesas me deixa receosa por seus valores misóginos antiquados mas eu acho ok a Elsa, que apareceu pela primeira vezsite da caixa para apostas2013, quando Sadie tinha três anos. Não por ela ser uma personagem principal mulher forte sem uma narrativa guiada por um príncipe, mas por ela ter cabelos brancos como os da minha filha.

A diferença é que Elsa tem cabelo branco como manifestaçãosite da caixa para apostasseus poderes e Sadie tem albinismo - o que significa que ela tem pouco ou nenhum pigmentosite da caixa para apostasseu cabelo, pele e olhos e usa óculos para corrigir o que é possívelsite da caixa para apostassua visão baixa.

Amigossite da caixa para apostasSadie ligam cabelos brancos da menina ao da personagemsite da caixa para apostasanimação

Crédito, Emily Urquhart

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O menininho que reparou no cabelo da minha filha foi só mais um. Isso começou no salasite da caixa para apostasparto, quando metade do hospital veio ver 'o bebêsite da caixa para apostascabelo branco' - só o zelador sugeriu que ela poderia ter um problema genético.

Em média, ouvimos cinco comentários por dia,site da caixa para apostas'uau, o cabelo dela é superbranco' a 'você pintou o cabelo dela?', passando por 'você é sueca?'.

Agora eu estou tão acostumada a ouvir comentários que mal os registro, mas na época, como uma nova mãe, eles reforçavam minhas preocupações com o futuro dela.

Alguns anos depois, desconhecidos começaram a relacionar Sadie a Elsa e foi como se essa personagem onipresente da Disney,site da caixa para apostasalguma forma, tivesse 'normalizado' as diferenças da minha filha.

Por enquanto, minha filha é uma fãsite da caixa para apostasFrozen, então isso funciona e dá às pessoas algo positivo para comentar, embora eu me preocupe com o momentosite da caixa para apostasque Elsa for descartada por outros novos personagens.

Tradicionalmente, porém, Hollywood não foi tão gentil. Personagens que parecem com pessoas albinas geralmente são "vilões" - uma espéciesite da caixa para apostaspessoa má estranha e assustadora. Filmes como Matrix Reloaded, com Keanu Reeves, e sériessite da caixa para apostasTV como Doctor Who usaram clichês como essessite da caixa para apostas"albinos maus".

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O que é albinismo

  • Conjuntosite da caixa para apostascondições geneticamente herdadas que resultamsite da caixa para apostasfaltasite da caixa para apostaspigmento na pele, cabelo e olhos
  • Pode resultarsite da caixa para apostaspele muito branca, que queima fácil exposta ao sol, cabelo praticamente branco, miopia grave e sensibilidade à luz

Fonte: Albinism Fellowship

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Sadie nasceu quando eu estava fazendo doutoradosite da caixa para apostasfolclore na Memorial University,site da caixa para apostasNewfoundland, e acabei focando minha para pesquisarsite da caixa para apostasalbinismo e outros casossite da caixa para apostasdiferença humana no folclore.

Descobri que entre os indígenas kunas, no Panamá, as pessoas albinas eram reverenciadas, que tinham a tarefasite da caixa para apostasdefender a luasite da caixa para apostasum dragão faminto e dando a eles o apelido poéticosite da caixa para apostas"criança da lua", mas outros relatos, entretanto, sugeriam que, longesite da caixa para apostasreverenciados, eles eram condenados ao ostracismo e não podiam se casar com outras pessoas.

Durante os anossite da caixa para apostas1950, na Inglaterra, um artigo no British Medical Journal espalhou o boatosite da caixa para apostasque Noé, da Bíblia, teria sido o primeiro caso registradosite da caixa para apostasalbinismo.

Uma versão do nascimentosite da caixa para apostasNoé foi descobertosite da caixa para apostaspergaminhossite da caixa para apostasuma caverna a lestesite da caixa para apostasJerusalém e levou o oftalmologista inglês Arnold Sorsby a traçar paralelos entre Noé e um bebê com albinismo.

Albinismo

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Emily é especialistasite da caixa para apostasfolclore

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O documento descrevia a criança como tendo a carne branca como neve, cabelo tão branco quanto lã e olhos que iluminavam o cômodo. O artigosite da caixa para apostasSorsby foi feito como piada, mas seu impacto foi duradouro. O grupo americanosite da caixa para apostasalbinismo que eu faço parte se chama National Organization of Albinism and Hypopigmentation, conhecido pela sigla NOAH, Noésite da caixa para apostasinglês.

Na América do Norte há lendas contemporâneas sobre colôniassite da caixa para apostaspessoas com albinismo que vivem às margens da sociedade. Eram exageros ou simplesmente falsos, emborasite da caixa para apostasum caso eu tenha conseguido ligar a origemsite da caixa para apostasuma lenda à história dos Pittsleys, uma famíliasite da caixa para apostasMassachusetts com uma alta taxasite da caixa para apostasalbinismo que viveu na virada do século passado.

Reportagenssite da caixa para apostasjornais daquela época sugerem que eles faziam partesite da caixa para apostasum clãsite da caixa para apostas200 pessoas e viviam nas 'partes solitárias da floresta ou no fim da cidade'.

Hoje, cem anos mais tarde, os moradores se referem ao local onde os Pittsleys viviam como "Vilarejo dos olhos rosados". Imagino que seja uma referência ao boatosite da caixa para apostasque pessoas com albinismo têm olhos vermelho, o que não é exatamente verdade. A maioria tem olhos azuis claros, castanhos ou violetas, mas certamente, com o flash da câmera, eles podem parecem vermelhos.

Esses mitos podem ser cruéis psicologicamente, mas há crenças que afetam albinos na Tanzânia e no norte do Leste da Áfricasite da caixa para apostasforma mais concreta. Em algumas áreas, partes do corpo deles são usadas por curandeirossite da caixa para apostaspoções que trariam boa sorte na saúde, amor e negócios.

O ajudante do curandeiro persegue os mais vulneráveis - normalmente mulheres e crianças - como partesite da caixa para apostasuma prática baseadasite da caixa para apostascrenças culturais locaissite da caixa para apostasque pessoas com albinismo não são humanas.

As poções criadas são caríssimas e só estão disponíveis para membros ricos e poderosos da sociedade, como empresários e políticos, o que torna a vida dos albinos particularmente difícil durante as eleições.

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Na Tanzânia, albinos são perseguidos devido a crenças locais

Eu viajei para a Tanzânia para aprender mais sobre estes crimes hediondos. A pesquisa partiu meu coração, mas as pessoas que eu conheci eram sobreviventes, não vítimas. Eram ativistas, jornalistas e atletas e todos estavam enfrentando esta prática e trabalhando incansavelmente pela mudança.

Mas você pode se perguntar por que uma mãe procuraria este tiposite da caixa para apostashistória. Eu sou uma folclorista, e estudo as histórias que as pessoas contam para explicar seus mundos. Histórias centradassite da caixa para apostasdiferenças humanas tendem a nascer do medo - e dissecar essas histórias ajuda a retirar seu poder.

A princípio, as histórias mais benignas me confortaram. Mas Peter Ash, fundador e diretor do grupo canadense-tanzaniano Under the Sun, que tem albinismo, me explicou isso desta forma: 'A mesma cultura que pode me elevar a deus pode me transformar num demônio'.

A crençasite da caixa para apostasque pessoas com albinismo são mágicas, tantosite da caixa para apostasforma positiva ou negativa, sugere que eles são diferentes do resto da população.

Posso garantir que eles não são diferentes. Minha filha é uma meninasite da caixa para apostascinco anos - prefere rosa, não come couve-de-bruxelas e sabe o que fazer quando acha que o irmãozinho bebê dela está ganhando muita atenção.

Ela sabe que tem albinismo e sabe como se virar quando não consegue ver um livrosite da caixa para apostasilustrações ou o quadro negro da escola. Ela não sabe das crenças culturais que cercamsite da caixa para apostascondição genética. Mas quando ela se deparar com essas histórias eu estarei preparadas para dissipá-las e explicá-las.

Por ora, porém, vamos ficar com Frozen."