'Meu filho morreu aos 24 anos. Agora, estou realizando seus últimos desejos':ingyen casino
Crédito, Arquivo pessoal
Isso inclui visitar Paris, fazer uma tatuagem desenhada por Declan e levar a van adaptada dele para um famoso circuitoingyen casinocorrida na Alemanha.
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Em 2022, ano anterior à morteingyen casinoDeclan, a família enfrentou batalhas quase diárias para conseguir o atendimento domiciliar pelo Serviço Nacionalingyen casinoSaúde (NHS, na siglaingyen casinoinglês) do Reino Unido, ao qual ele tinha direito.
Em uma das ocasiões, Alex diz ter ficado acordada por 60 horas seguidas, cuidandoingyen casinoDeclan dia e noite devido à faltaingyen casinocuidadores.
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"Quero que Dec tenha orgulhoingyen casinomim", afirma Alex, que exibirá a van adaptada do filhoingyen casinoum eventoingyen casinosupercarrosingyen casinoBirmingham,ingyen casinoagosto, como parte da listaingyen casinodesejos dele.
Eles planejavam participar da exposição no ano anterior, mas Declan faleceu naquele fimingyen casinosemana,ingyen casinoagostoingyen casino2023, devido à condiçãoingyen casinodesgaste muscular progressivo que limita a vida. Segundo o NHS, pessoas com a doença geralmente vivem apenas até os 20 ou 30 anos.
Nos últimos anosingyen casinovida, Declan não conseguia se mover sem ajuda, precisavaingyen casinoum ventilador para respirar e vivia com insuficiência cardíaca e respiratória crônicas.
Agora, o amor e a energia que Alex dedicava ao cuidadoingyen casinoDeclan foram redirecionados para realizar os maiores desejos dele — e o principal é tornar a van adaptada "a mais conhecida do Reino Unido".
A BBC conheceu Declaningyen casinoLeicestershire,ingyen casino2018, e acompanhouingyen casinohistória ao longoingyen casinovários anos.
Quando a reportagem encontrou o jovem pela última vez,ingyen casinomaioingyen casino2023, ele disse: "Sou meio que um apaixonado por carros. Há tantas coisas que quero fazer na minha van."
Desde então, o veículo recebeu rodasingyen casinoligaingyen casinobronze, luzes no teto e um revestimento na cor roxo meia-noite.
Enquanto os curiosos observam a van, Alex conversa com eles sobre a vidaingyen casinoDeclan.
"É muito emocionante", diz ela, com as mãos tremendo.
Alex espera usar a van para levar outras pessoas com deficiência a passeios, ajudando-as a realizar seus próprios desejos.
Crédito, Arquivo pessoal
Declan tinha direito a cuidados 24 horas por dia por um programa do NHS projetado para permitir que pessoas com necessidades mais complexas vivam fora do ambiente hospitalar.
No entanto, a família afirma que a faltaingyen casinotrabalhadoresingyen casinocuidados treinados no orçamento alocado significava que o suporte frequentemente falhava, algo que, segundo Alex, colocou a saúdeingyen casinoDeclaningyen casinorisco.
Nas semanas finais antes da morteingyen casinoDeclan, mesmo com um orçamento maior aprovado para os cuidados, Alex relata que a escassezingyen casinoenfermeiros disponíveis fazia com que os turnos continuassem sem ser preenchidos, deixando-a responsável por cuidar do filhoingyen casinoum momentoingyen casinoque desejava se concentraringyen casinoser apenas mãe.
"Não tenho formação médica, [mas] estava fazendo coisas que deveriam ser feitas por enfermeiros", afirma ela.
Declan havia recebido um prognósticoingyen casinopoucos mesesingyen casinovidaingyen casinomaioingyen casino2023, mas Alex diz que eles "só conseguiram ver a equipeingyen casinocuidados paliativos no dia anterior à morte dele".
A equipe local responsável pelos cuidadosingyen casinoDeclan disse à BBC que "todas as organizações envolvidas no cuidadoingyen casinoDeclan estavam trabalhando com a família para oferecer o melhor cuidado possível".
"Em casos altamente complexos, pode não ser sempre possível fornecer cuidados seguros e eficazesingyen casinocasa que atendam a todas as necessidades avaliadas, mas uma alternativaingyen casinocuidado residencial sempre foi oferecida [à família]", afirmou um porta-voz.
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Maisingyen casinoum ano após a morteingyen casinoDeclan, Alex diz que ainda está "tentando descobrir quem eu sou".
"Acho que a sociedade tem a ideia equivocadaingyen casinoque quem cuidaingyen casinoum ente querido recupera a própria vida [quando ele morre]. Não houve um único dia desde que perdi Decingyen casinoque eu não tenha chorado", afirma.
Ela diz que concluir a listaingyen casinodesejos tem lhe dado um propósito.
Houve muitas conquistas também enquanto Declan estava vivo. Alex organizou um encontro entre ele e Syndicate, seu YouTuber favorito, alémingyen casinoconseguir ingressos para showsingyen casinoThe Weeknd e Harry Styles.
Por enquanto, ainda restam vários itens na lista, como conhecer os podcasters favoritosingyen casinoDeclan, Chris e Rosie Ramsey, e ter a van dele avaliada pelo ex-apresentador do Top Gear, Chris Harris.
Alex sabe que levará tempo para concluir tudo.
Tão importante quanto completar a lista é continuar o legadoingyen casinoDeclan por meio dela.
"[O legado dele é] ser gentil com os outros", diz ela. "E não deixar que a deficiência o impeçaingyen casinoalcançar seus objetivos."
