Ataxia: a rotinajogar no cassinojornalista brasileiro com doença rara que afeta movimentos e fala:jogar no cassino
- Simone Machado
- De São José do Rio Preto para a BBC Brasil
jogar no cassino Foi enquanto trabalhava como repórter na TV Anhanguera, afiliada Globo,jogar no cassinoGoiânia,jogar no cassino2017, que o jornalista Rodrigo Mansil, hoje com 40 anos, teve os primeiros sinais da ataxia — distúrbio neurológico que causa perda da coordenação motora. Mesmo se esforçando, a fala estava lenta e pastosa, sinais que começaram a ser notados pelos seus chefes que o faziam regravar suas matérias.
Devido ao histórico genético da condição — que acompanhou seu pai por cercajogar no cassinoduas décadas até o falecimento delejogar no cassino2021 — Mansil decidiu fazer um mapeamento genético, por coletajogar no cassinoexamejogar no cassinosangue, e,jogar no cassinocara, precisou encarar o diagnóstico: ele era portador da doençajogar no cassinoMachado Joseph, um tipojogar no cassinoataxia que causa degeneração do sistema nervoso.
Com o diagnósticojogar no cassinomãos e as primeiras dificuldades da condição começando a surgir — como a fala mais lenta e embolada e muita fadiga — Mansil decidiu deixar o trabalho na televisão e passou a se dedicar exclusivamente àjogar no cassinosegunda paixão: a psicologia e aos atendimentosjogar no cassinoseu consultório.
O passar do tempo fez os sintomas se agravarem. Começou com a fadiga nas pequenas atividades do dia a dia, depois veio o desequilíbrio para andar e as dificuldadesjogar no cassinolocomoção. Hoje, quatro anos após o diagnóstico, todas as suas atividades precisaram ser reduzidas devido ao aumento das limitações motoras causadas pela ataxia. Ele se locomove com dificuldade e precisa do auxíliojogar no cassinouma bengala para ajudar no equilíbrio.
"Qualquer atividade que eu precise fazer vou levar mais tempo do que outra pessoa devido à faltajogar no cassinocoordenação motora e equilíbrio. Até para caminhar dentro do meu apartamento, às vezes é necessário que eu pare e encoste na parede porque perco o equilíbrio e é perigoso sofrer quedas", conta o jornalista e psicólogo.
Para a própria segurança, Mansil fez algumas adaptaçõesjogar no cassinoseu apartamento. Os tapetes foram retirados e os objetos como copos, por exemplo, foram substituídos por itens feitos com materiais que não quebram ao cair no chão. Além disso, ele conta com a ajudajogar no cassinouma funcionária para manter a limpeza do local ejogar no cassinouma pessoa que cuida do preparo dajogar no cassinoalimentação.
"A faltajogar no cassinocoordenação faz com que eu tenha dificuldade para levantar o pé para caminhar, recentemente tropecei no tapete, cai e quebrei o pé. E qualquer atividade que eu vá fazer, como beber água ou lavar uma louça, eu demoro muito porque meus movimentos não são muito coordenados, mas independente das dificuldades, eu preso muito pela minha autonomia e independência e, por isso, continuo morando sozinho", diz.
Aposentadoria precoce
Neste ano, Mansil se aposentou devido às complicações causadas pela doença. Com o agravamento das sequelas, trabalhar se tornou algo praticamente impossível. Para se manter ativo, hoje ele faz alguns poucos atendimentos mensaisjogar no cassinoseu consultóriojogar no cassinopsicologia como voluntário.
Na tentativajogar no cassinoretardar o agravamento da doença, a perda das funções motoras e ter mais qualidadejogar no cassinovida, Mansil se dedica a diversas atividades como aulasjogar no cassinonatação, musculação, terapia ocupacional e ecoterapia. É assim que ele ocupa grande parte dos seus dias da semana.
"Os tratamentos não visavam a cura, mas vão me dar mais qualidadejogar no cassinovida. Sem contar que a minha parte intelectual não é afetada pela doença, então eu preciso me manter ativo, fazendo aulas e interagindo com as pessoas", conta o jornalista e psicólogo.
Perdajogar no cassinomovimentos
Com o tempo, o jornalista vai perder os movimentos da perna, do braço, o controle do tronco e não conseguirá se manter ereto. Terájogar no cassinofazer adaptações nas atividades do dia a dia, deixandojogar no cassinousar a bengala e precisandojogar no cassinoum andador até chegar ao pontojogar no cassinousar cadeirajogar no cassinorodas.
"A ataxia tende a piorar com o passar dos anos e gradativamente vou precisarjogar no cassinomais ajuda. Por isso é muito importante a gente ter acompanhamento psicológico e participarjogar no cassinogruposjogar no cassinoapoio com pessoas com essa mesma dor. Sei que o meu futuro será mais limitado, por isso aproveito para fazer tudo o que tenho vontade e me cuido para tentar retardar ao máximo a piora do meu quadro", acrescenta o jornalista.
Ainda não existe tratamento curativo para a ataxia. Estudos com o usojogar no cassinomedicações e terapia celular, como células-tronco, estãojogar no cassinoandamento. Uma esperança a mais para quem tem a doença.
O que é ataxia
Ataxia é uma doença neurológico caracterizada pela perda do equilíbrio. Geralmente ocorre por lesões ou por degeneração das células nervosas do cerebelo - área do cérebro responsável pela coordenação motora e pelo equilíbrio.
Existem vários tiposjogar no cassinoataxias e suas causas também variam podendo ser hereditárias ou genéticas ou por causas secundárias como AVC (acidente vascular cerebral), faltajogar no cassinovitamina B12 ou e até mesmo infecções por anticorpos produzidos contra o cerebelo.
"A ataxia também pode ser gerada como resposta há alguns tipos câncer ou secundária a doença celíaca (intolerância ao glúten) e até mesmo pelo uso excessivojogar no cassinoálcool oujogar no cassinofenitoína (remédio usado no tratamento e prevençãojogar no cassinoconvulsões)", explica Paulo Phelipe Barbosa Monteiro, neurologista do Centro Estadual De Reabilitação e Readaptação,jogar no cassinoGoiânia.
No caso das ataxias genéticas, como ajogar no cassinoMachado Joseph oujogar no cassinoFriedreich, as mais comuns, elas são divididasjogar no cassinodois grupos principais: as formas autossômicas recessivas e as formas autossômicas dominantes.
Nas formas dominantes, um paciente que possui a alteração genética tem 50%jogar no cassinochancejogar no cassinotransmitir a doença para os filhos. Os pacientes portadoresjogar no cassinouma ataxia dominante têm início dos sintomas na idade adulta, normalmente entre 30 e 50 anos.
Já quando ela é recessiva, para que o filho tenha a doença, é necessáriojogar no cassinodois genes com mutações, um do pai e outro da mãe. Os pacientes portadoresjogar no cassinouma ataxia recessiva têm início dos sintomas na infância ou até os 25 anos.
"O diagnóstico é realizado com basejogar no cassinoavaliação médica e com detalhada análise dos sintomas, história familiar e do exame físico neurológico. Os exames complementares, como examesjogar no cassinoimagem, como ressonância magnética, por exemplo, podem auxiliar. Para o diagnóstico das ataxias hereditárias, deve-se realizar o teste genético, feito por examejogar no cassinosangue ou swabjogar no cassinosaliva", explica José Luiz Pedroso, professor do Departamentojogar no cassinoNeurologia e Neurocirurgia da Universidade Federaljogar no cassinoSão Paulo.
O que é a Doençajogar no cassinoMachado-Joseph?
A ataxiajogar no cassinoMachado Joseph, conhecida popularmente como a "doença do tropeção", causa degeneração do sistema nervoso e pode ser facilmente confundida com o Parkinson, já que ela gera faltajogar no cassinocoordenaçãojogar no cassinomotora e perdajogar no cassinoequilíbrio. Também chamadajogar no cassinoataxia do tipo 3, ela é uma das mais comuns no Brasil.
Ajogar no cassinocausa, geralmente é genética, porém é necessário um mapeamento genético, já que a síndrome é causada por uma mutação chamadajogar no cassinoATXN3. A quantidadejogar no cassinovezes que a mutação se repete é fator determinante para a gravidade da doença.
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