Adolescente que salvou irmão com vídeo que viralizou morre da mesma doença na Índia:link do brabet

A família e os vizinhoslink do brabetAfra se lembram dela como uma jovem brilhante e talentosa que adorava cantar e estudar, mesmo enquanto lutava contra dores avassaladoras.

Mas foi um vídeo virallink do brabet2021 que conquistou fãslink do brabettodo o país.

Antes disso, disse seu pai, Afra não saía muitolink do brabetcasa. Ela havia sido diagnosticada com AME quando tinha quatro anos e só saíalink do brabetcasa para ir à escola ou ao hospital.

"Ficamos bastante recolhidos e concentramos nossos esforçoslink do brabetconseguir o tratamento necessário para ela", diz ele.

Mas então, seu irmão mais novo Muhammed também foi diagnosticado com AME.

A família ficou "arrasada", diz Rafeeq, "porque sabíamos a dor pela qual nossa filha já havia enfrentado".

Tratamento muito caro

A AME é uma doença que pode ser fatal e ocorrelink do brabetumalink do brabetcada 6 mil a 10 mil crianças. A condição afeta os neurônios motores — células da medula espinhal — e piora progressivamente à medida que a criança envelhece.

As crianças com AME têm dificuldades para alcançar os principais marcos do desenvolvimento, como manter o pescoço ereto, sentar, ficarlink do brabetpé e andar.

Afra, segundo o pai, estava desesperada para garantir que Muhammed recebesse o tratamento médico adequado.

Isso incluía o acesso ao Zolgensma, um remédio relativamente novo para terapia genética que foi aprovado pelo governo dos EUAlink do brabet2019. O medicamento — um dos mais caros do mundo — contém uma réplica do gene ausentelink do brabetcrianças com AME e é administradolink do brabetdose únicalink do brabetmenoreslink do brabetdois anos.

Muhammed já tinha um ano e meio, entãolink do brabetfamília tinha pouco tempo. Mas o custo do medicamento era proibitivo.

Uma doselink do brabetZolgensma custa 180 milhõeslink do brabetrúpias (quase R$ 12 milhões) e precisa ser importada dos EUA.

Desde a aprovaçãolink do brabetZolgensma, vários indianos recorreram a financiamentos coletivos (crowdfunding) para comprar o remédio, com alguns tendo sucesso depois que seus apelos viralizaram na internet. O Ministério da Saúde da Índia permite o financiamento coletivo voluntário para algumas doenças raras, como a AME.

A famílialink do brabetAfra recorreu a muitas fontes, incluindo financiamentos coletivos. O conselho local dalink do brabetvila também formou um comitêlink do brabettratamento para arrecadar dinheiro. Mas eles só conseguiram levantar poucas centenaslink do brabetmilhareslink do brabetrúpias.

Foi quando Afra fez um vídeo com a ajuda dalink do brabetprima.

"Eu não quero que meu irmão sofra a dor que tenho", disse ela no vídeo, que foi postado online.

O vídeo viralizou rapidamente nas redes sociais e começou a receber cobertura da imprensa.

"De repente, dinheiro começou a virlink do brabettoda parte", conta YL Ibrahim, membro do conselho da aldeia.

Em três dias, o fundo para o tratamentolink do brabetMuhammed recebeu 467,8 milhõeslink do brabetrúpias (maislink do brabetR$ 31 milhões). Afra teve que gravar outro pedido público, desta vez para que as pessoas parassemlink do brabetenviar dinheiro.

"Tentamos tantas coisas, mas foi o vídeo dela e o que ela disse que comoveu as pessoas", diz Ibrahim.

Depois que Muhammad recebeulink do brabetdose do remédio, o comitê usou os fundos extras para ajudar outras duas crianças com AME e deu o restante do dinheiro ao governolink do brabetKerala.

Afra, diz o pai, "salvou"link do brabetfamília.

Radiantelink do brabetalegria, Afra criou um canal no YouTube para atualizar as pessoas sobre o progressolink do brabetseu irmão. Em menoslink do brabetum ano, ela tinha 259 mil seguidores. Os vídeos a mostravam visitando o hospital, passando tempo com seu irmão e irmãlink do brabetcasa e comemorando aniversários e festivais.

Ela também discutialink do brabetdetalhes nos vídeos o tratamento médico e a fisioterapialink do brabetMuhammed.

Muhammed, agora com dois anoslink do brabetidade, é capazlink do brabetengatinhar sozinho e ficarlink do brabetpé com ajudalink do brabetalgum apoio.

"Ele não consegue ficarlink do brabetpé ou andar sozinho ainda. Mas ele tem alguma forçalink do brabetsuas pernas agora", diz Rafeeq.

Mas condiçãolink do brabetAfra continuou piorando. Nos últimos diaslink do brabetsua vida, ela cerrava os denteslink do brabetdor e mal conseguia levantar as mãos, dizem seus pais.

Seu último vídeo mostrou a família visitando um hospital na capital do Estado, Thiruvananthapuram. Após a notícialink do brabetsua morte, milhareslink do brabetpessoas deixaram mensagenslink do brabetcondolências no vídeo que havia viralizado.

O pailink do brabetAfra acredita que os vídeos dela aumentaram a conscientização sobre a AME na Índia.

"Acho que esse era o propósito da vida dela", diz ele. "Muitas pessoas entenderam o que é a AME e o que essa doença faz por causalink do brabetAfra."

Afra estava prestes a fazer exames escolares no final deste mês e estava se preparando muito. Ela estava determinada a obter as melhores notaslink do brabettodas as matérias, diz seu pai.

Um dia depoislink do brabetsua morte, ele conta que chorou quando viu um post-it preso na parede atrás da mesalink do brabetestudo com uma mensagem encorajando a si mesma: "Você consegue!".

"Isso me lembrou o quanto ela estálink do brabetcada parte desta casa."

- Este texto foi publicadolink do brabethttp://bbc.co.ukhttp://www.mi-rob.com/geral-62418883

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