Doençaggpoker chromebookWilson: 'A enfermidade rara que transformou meu cérebroggpoker chromebook30 anosggpoker chromebookumggpoker chromebook70':ggpoker chromebook

"No diaggpoker chromebookque fui assinar o contratoggpoker chromebooktrabalho, cheguei tão seguraggpoker chromebookmim que consegui controlar o tremor que tinha nas mãos há algum tempo. Essa assinatura foi a última coisa que consegui escrever."

O diagnóstico

Carolina conta que os tremores começaram a ficar cada vez mais fortes, primeiro nas mãos e nos braços e depois na cabeça e nas pernas.

"Mudei minha rotina. Pareiggpoker chromebookusar blusasggpoker chromebookbotão e sapatosggpoker chromebookamarrar, passei a usar jeans skinny e até contratei uma assistente para escrever para mim. Também comecei um diárioggpoker chromebookáudio para registrar tudo o que acontecia comigo", diz ela. "Resisti o melhor que pude, mas depoisggpoker chromebookseis meses a situação tornou-se insustentável."

Carolina passou por várias consultas médicas que duraram 15 minutos.

"No sistemaggpoker chromebooksaúde colombiano, é preciso passar por um clínico geral para que ele possa solicitar exames ou encaminhar o paciente para um especialista. Fui atendida por um neurologistaggpoker chromebookprimeira viagem que me diagnosticou erroneamente com tremor essencial e me receitou medicação para essa condição. Aquele remédio me relaxou, mas não tirou o tremor."

Depoisggpoker chromebookconsultar diversos médicos, psicólogos e neurologistas, foi um médicoggpoker chromebookmedicina alternativa que pediu um exameggpoker chromebookimagens do seu cérebro.

"Meu pai e minha mãe me acompanharam à ressonância magnética. No dia seguinte, enquanto aguardávamos os resultados, o técnico ligou perguntando se eu manuseava produtos químicos no meu trabalho. As imagens mostraram que meu cérebro estava intoxicado."

Sua família então ajudou Carolina a conseguir uma consulta particular com um neurologista renomado.

"Não foi barato, mas pela primeira vez senti que alguém entendia o que estava acontecendo."

"A consulta durou três horas, o médico fez vários exames clínicos: eu tinha que tocar a ponta do nariz com o dedo indicador, desenhar uma espiral, fazer fantoches com as mãos, ficarggpoker chromebookapenas um pé. Em todos tinha dificuldades e acabei suando como se tivesse corrido uma maratona", conta a jornalista.

Graças à consulta e outros exames, o neurologista confirmou que Carolina tem a doençaggpoker chromebookWilson, uma doença hereditária.

"É uma esquisitice genética com o nome do neurologista que a descobriu, Samuel Alexander Kinnear Wilson. Ela impede que meu corpo seja capazggpoker chromebookprocessar ou digerir cobre."

O cobre é um elemento que nos ajuda a ter nervos e ossos saudáveis, também contribui para o colágeno e a melanina na pele. O corpo humano não o produz, mas o adquire atravésggpoker chromebookmuitos alimentos, como lentilhas, amêndoas, chocolate, abacate, lagosta, entre outros.

O corpo decompõe esses alimentos, o fígado processa o cobre que usamos e o organismo elimina o que não precisa, geralmente pela urina.

"O problema é que quem sofreggpoker chromebookWilson, tem um fígado incapazggpoker chromebookprocessar e eliminar o cobre. O metal então se acumula no corpo,ggpoker chromebookquantidades que o tornam tóxico", explica ela. "Normalmente, o fígado é o mais afetado, seguido pelo cérebro, olhos e rins."

Carolina conta que seu caso é "ainda mais estranho".

"Apesarggpoker chromebook32 anos acumulando cobre, meu fígado estava saudável. Meu cérebro, por outro lado, envelheceu duas vezes mais. O neurologista disse que parecia oggpoker chromebookum homemggpoker chromebook70 anos", conta ela.

Carolina também tinha um "anel"ggpoker chromebookcor cobre ao redor das íris dos olhos, outro sinal típico da doença.

Doença crônica

Para tratar a doença, a jornalista precisa tomar um remédio para o resto da vida.

"O remédio "descasca" o cobre que se acumula nos órgãos e depois o elimina pelo sangue e pela urina", conta ela.

O médico explicou que ela levaria um tempo até melhorar, sem especificar se seriam meses ou anos. Também deu o conselhoggpoker chromebookque ela não pesquisasse sobre a doença na Internet para não se assustar e especificou que os sintomas iriam piorar subitamente durante o início do tratamento.

"Passei a acreditar que seria breve e queggpoker chromebookpouco tempo retomaria minhas atividades. A realidade é que no meu dia-a-dia eu parecia uma espécieggpoker chromebook'bebê'. Passeiggpoker chromebookuma mulher super autônoma para depender dos outrosggpoker chromebooktodos os aspectos da minha vida."

Carolina diz que percebeu que perderia a autonomia logo após o diagnóstico, quandoggpoker chromebookmãe teve que ajudá-la a escovar os dentes porque ela não conseguia.

"Lembro-me perfeitamenteggpoker chromebookmeus olhos se encheremggpoker chromebooklágrimas quando abri a boca e ela cuidadosamente começou a limpar com a escova. Chorei porque senti que não tinha mais dignidade", conta.

"Era assim que eu me sentia toda vez que precisava da ajuda dela: ela me limpava quando eu urinava, tomava banho, me ajudava a trocar o absorvente quando estava menstruada, me vestia."

Depoisggpoker chromebookquase um ano, Carolina atingiu o limiteggpoker chromebookdeficiências médicas permitidas. Não apresentou melhora e conseguiu se aposentar por invalidez.

"A princípio me pareceu atraente: ter 32 anos, um salário vitalício e poder dedicar tempo aos meus hobbies. Mas tinha outro lado: ser tão jovem e se sentir inútil, descartada para o mundo do trabalho, rebaixada e condenada a ganhar um salário mínimo na Colômbia", diz ela.

O valor da aposentadoria fazia com que ela continuasse a depender dos outros financeiramente.

O privilégio

"Eu estava longeggpoker chromebookimaginar que Roatta, meu sobrenome, me salvaria. Minha família paterna é francesa e graças a essa herança, recebi dupla nacionalidade, pude estudarggpoker chromebookuma escola bilíngue e falo o idioma", conta Carolina.

"É por isso que a França começou a soar como uma opção quando entendemos que na Colômbia não havia nada que pudéssemos fazer a não ser esperar e ficar dependente, sem muita esperança", conta ela.

Umaggpoker chromebooksuas irmãs já morava na França e, pesquisando, encontrou um centroggpoker chromebookreferência para a doençaggpoker chromebookWilson que ficaggpoker chromebookParis.

"Meus pais, minha irmã mais nova e eu decidimos emigrar para se juntar a ela. Foi uma decisão difícil, mas necessária", conta Carolina.

O local, CRMR Wilson, tem uma equipeggpoker chromebookespecialistas que deu à jornalista todas as respostas. Como Wilson é uma doença genética, eles conseguiram diagnosticar também as duas irmãsggpoker chromebookCarolina antes do aparecimento do sintomas.

"Nós três temos consultasggpoker chromebookacompanhamento, incluindo exames, a cada seis meses. Também temos acesso privilegiado a medicamentos e recebo ajuda financeira para compensar minha deficiência", conta ela.

Desde que chegou ao país, no finalggpoker chromebook2014, Carolina vem tentando criar uma nova vida para si, e conseguiu alguns progressos.

"Agora tremo muito menos, o anelggpoker chromebookvolta dos olhos desapareceu e voltei a ser totalmente autônoma", comemora.

"Foram oito anos no processoggpoker chromebookaceitação da minha diferença: doente, estranha, meio colombiana, desempregada e agora com 40 anos. Díficil. Tentei vários projetosggpoker chromebooktrabalho, mas nenhum progresso. Tentei vários relacionamentos e a vida como casal, mas também não deram certo."

Carolina diz que ainda está "em modoggpoker chromebookconstrução". Está fazendo um novo mestrado (já que nunca conseguiu defenderggpoker chromebookdissertação na Colômbia), tem um novo amor, trocou o projetoggpoker chromebookter filhos peloggpoker chromebookter gatos e se mudou para uma cidade perto do mar.

"Paris é muito difícilggpoker chromebookviver quando você está vulnerável", explica ela, que entende o quão privilegiada é aggpoker chromebooktrajetóriaggpoker chromebookcomparação com outras pessoas que sofrem da doença e dependem da saúde pública.

"O desfecho da minha história é uma raridade. Ter diagnóstico, tratamento e acompanhamento está longeggpoker chromebookser a norma para quem estággpoker chromebookpaíses da América Latina. Na Colômbia tive sorte: a doençaggpoker chromebookWilson aparece na listaggpoker chromebookdoenças raras do Ministério da Proteção Social, graças aos esforços da Federação Colombianaggpoker chromebookDoenças Raras (Fecoer)", conta ela.

Um dos medicamentos é também coberto pelo sistema públicoggpoker chromebooksaúde na Colômbia.

"O problema, neste caso, é que as pessoas sejam diagnosticadas a tempo, por isso é difícil obter estatísticas sobre o númeroggpoker chromebookcasos, embora desde 2020 tenha havido progressos graças a uma equipe da Universidadeggpoker chromebookAntioquia", diz ela.

A doençaggpoker chromebookWilson no Brasil

No Brasil, há desde 2018 um novo protocolo para atendimentoggpoker chromebookpacientes com a doençaggpoker chromebookWilson no SUS (Sistema Únicoggpoker chromebookSaúde).

O protocolo estabelece que 4 tiposggpoker chromebookfármacos que podem ser usados no tratamento da doença devem estar disponíveis aos pacientes pela rede pública. O uso deve ser indicado pelo médico levandoggpoker chromebookconta os riscos e benefícios do tratamento.

Embora exames como ressonância magnética e tomografia costumem ter grande filas para realização pelo SUS, o diagnóstico também pode ser feito com exames clínicos (feitos pelo próprio médico) e laboratoriais (como examesggpoker chromebooksangue e urina).

Caso a pessoa esteja incapacitada para o trabalho por causa da doença, ela pode ter direito ao afastamento previdenciário ou até mesmo aposentadoria, a depender do caso. É preciso pedir o benefício e aguardar a resposta do INSS.

ggpoker chromebook Ativismo

Carolina diz que, se ela não tivesse como consultar um especialista que conhecesse a doença, é muito provável que ela já tivesse morridoggpoker chromebookminha família ainda estivesse procurando respostas.

"Eu tenho consciência do meu privilégio e tenho o meu lado ativista, então desde que cheguei na França eu me ofereci como voluntária na associaçãoggpoker chromebookpacientesggpoker chromebookWilson e agora sou o presidente", conta Carolina, que diz que é a redeggpoker chromebookapoio que a mantémggpoker chromebookmovimento.

É no projeto que ela pode continuar comunicando, criando vínculos, ajudando, capacitando pacientes e suas famílias.

"Também milito para queggpoker chromebookoutras partes do mundo, inclusive na América Latina, seja possível o diagnóstico rápido, o acesso ao tratamento e o acompanhamentoggpoker chromebookqualidade", diz ela.

Por um tempo, Carolina também gerenciou um grupo no Facebook para se conectar com pacientes que falam espanhol.

"Houve muita interação, inclusive várias pessoas entraramggpoker chromebookcontato comigo na minha conta pessoal, umaggpoker chromebookCuba, uma associação da Costa Rica, outra paciente do Chile, uma da Argentina, duas da Colômbia" conta ela.

Segundo a jornalista, todas as histórias eramggpoker chromebookdificuldade no acesso a medicamentos ouggpoker chromebookuma longa espera por um transplanteggpoker chromebookfígado - a solução extrema nos piores casosggpoker chromebookWilson.

"Três desses pacientes morreram enquanto estávamosggpoker chromebookcontato", conta Carolina. "A experiência que mais me marcou foi uma mulher do Peru. Seu marido teve a doença e faleceu no início da pandemia. Por vários meses eles não tiveram acesso à droga e ele morreu enquanto esperava por um transplante."

"Acompanhei-a via messenger por três dias enquanto o marido morria, com a tristezaggpoker chromebooksaber que os finais felizes dos pacientes com Wilson são mais raros do que a própria doença."

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