Como númeropoker stars depositoseguidores no Instagram facilita (ou dificulta) acesso ao 'remédio mais caro do mundo':poker stars deposito

A boa notícia é que o tratamento dessa doença passou por uma verdadeira revolução nos últimos anos, com a chegadapoker stars depositotrês medicamentos capazespoker stars depositointerromper a morte inevitável das células nervosas.

Um desses remédios, chamadopoker stars depositoZolgensma, da farmacêutica Novartis, é aplicadopoker stars depositodose única e permite que as células da criança voltem a produzir uma proteína que mantém os neurônios motores vivos epoker stars depositopleno funcionamento.

Mas há um problema: esse remédio foi, durante algum tempo, o mais caro do mundo. Para ter ideia, ele chegou a custar cercapoker stars depositoUS$ 2,1 milhões (R$ 10,5 milhões).

Isso fez com que muitas famílias cujos bebês foram diagnosticados com AME criassem campanhas para arrecadar o valor e custear a aplicação do Zolgensma. Outras entraram na Justiça para obrigar o Estado brasileiro a pagar pela dose.

A principal plataforma para a divulgação dos casos e das campanhaspoker stars depositoarrecadação foi o Instagram.

A históriapoker stars depositoalgumas dessas crianças ganhou repercussão nacional, com reportagens publicadaspoker stars depositograndes veículos, o apoiopoker stars depositocelebridades e o engajamentopoker stars depositocentenaspoker stars depositomilharespoker stars depositoseguidores nas redes sociais.

Muitas delas, felizmente, conseguiram acesso rápido ao remédio que interrompe a progressão da doença.

Outros pacientes com AME, porém, não ganharam esse mesmo destaque. Eles têm, no máximo, alguns milharespoker stars depositoseguidores e as vaquinhas online não chegam nem perto do valor necessário para comprar o fármaco.

A BBC News Brasil fez um levantamento no Instagram e detectou 90 perfispoker stars depositocrianças com AME cujas famílias fizeram campanha pela plataformapoker stars depositocompartilhamentopoker stars depositofotos e vídeos.

Entre as que conseguiram acesso ao Zolgensma, a médiapoker stars depositoseguidores époker stars deposito31,7 mil — e quatro perfis ultrapassam a marca dos 100 mil.

Já entre aquelas que ainda tentam acessar esse tratamento, a médiapoker stars depositoseguidores époker stars deposito9,2 mil, um valor três vezes menor. Desse grupo, sete crianças não alcançam nem a casa dos 5 mil.

A seguir, você conhece a históriapoker stars depositoalguns desses pacientes e seus familiares.

Kyara, três anos e 51 mil seguidores

A advogada Kayra Dantas,poker stars depositoBrasília, observou que algo incomodava a filha Kyara ainda no hospital, logo após o parto.

"Parecia que a Kyara não conseguia sustentar o tronco e estava sempre com as mãos tremendo. Logo após o banho, o corpo dela estralava todo", lembra.

"Conforme ela crescia, percebi que outras crianças da mesma idade pareciam estar se desenvolvendo mais rápido. A Kyara não conseguia ficarpoker stars depositopé e as perninhas dela estavam ficando cada vez mais moles, pareciam geleia", detalha.

Depoispoker stars depositopassar por uma sériepoker stars depositoespecialistas num processo que se estendeu por quase nove meses, a família recebeu finalmente o diagnóstico: a Kyara tem AME.

"Quando soube, chorei por dois dias sem parar. Achei que ia morrerpoker stars depositotanto chorar", desabafa Dantas.

A advogada resolveu, então, compartilhar a notícia com amigos e parentes próximos. E uma cunhada ligou para dizer que tinha lido sobre um medicamento que estavapoker stars depositotestes finais. Era justamente o Zolgensma.

"Começamos a pesquisar absolutamente tudo sobre o remédio e definimos três caminhos para que a Kyara pudesse usá-lo. Primeiro, iniciamos uma campanhapoker stars depositoarrecadação pelas redes sociais. Segundo, entramos com uma liminar pedindo que o Ministério da Saúde custeasse. Terceiro, inscrevemos nossa filha nos testes clínicos da Novartis", conta Dantas.

O perfil da criança no Instagram conta atualmente com 51,3 mil seguidores e a vaquinha recebeu o apoiopoker stars depositomuitos famosos e influenciadores digitais, como a dupla sertaneja João Neto e Frederico, o cantor Oswaldo Montenegro e o lutador Junior Cigano.

Em três meses e 20 dias, a família tinha conseguido reunir ao redorpoker stars depositoR$ 5 milhões. "Entramos então com uma liminar para que o governo complementasse a metade restante", continua a mãe.

Com a decisão favorável da Justiça, Kyara pode finalmente passar pelos exames preparatórios e receber a infusãopoker stars depositoZolgensmapoker stars deposito19poker stars depositonovembropoker stars deposito2020.

No Dia Z — termo usado pela comunidadepoker stars depositofamiliares e pacientes com AME para se referir ao diapoker stars depositoque o tratamento é feito —, Dantas diz que sentia um mistopoker stars depositogratidão e esgotamento.

"Eu tinha medopoker stars depositoperder uma gota daquele remédio. Naquele momento, soube que nada era impossível", relata.

De acordo com Dantas, hojepoker stars depositodia a menina só não consegue correr ou pular, mas se locomove bem e vai à escola normalmente.

"Recentemente ela passou por um pneumologista e ele nos disse que a respiração dela é igual àpoker stars depositouma criança sem AME", conta Dantas.

Questionada sobre a influência das redes sociaispoker stars depositotodo esse processo, a advogada não tem dúvidas. "Sem o Instagram, minha filha não teria acesso ao remédio que salvou a vida dela."

"Nós precisaríamos esperar a boa vontade do governo para termos acesso, quem sabe um dia, a esse tratamento. As redes também foram importantes para que a Justiça acompanhasse o caso", acredita.

Dantas conta que, por tráspoker stars depositotoda a campanhapoker stars depositoarrecadação, havia uma grande equipepoker stars depositovoluntários, que ajudava com as estratégiaspoker stars depositocomunicação pelas mídias sociais.

Yuri, um ano e 8 mil seguidores

Luzinete Silva,poker stars depositoBarreirinhas, no Maranhão, conta que Yuri nasceu com a pele roxa e estava quase morto.

"Ele precisou ser reanimado logo após o parto e foi transferido para a capital, São Luís."

Isso foipoker stars depositosetembropoker stars deposito2021. Desde então, ela e o bebê vivem no hospital, a 260 quilômetros do restante da família.

Quando Yuri tinha dois meses, veio o diagnósticopoker stars depositoAME. "Hojepoker stars depositodia, ele não mexe mais nenhuma parte do corpo", diz Silva.

"Eu nem posso falar muito, porque já começo a chorar. É difícil cuidar dele, e tenho outros cinco filhos. Queria poder levar o Yuri para casa e estar com a família reunida."

Assim como vários outros pacientes com AME, o menino também possui uma conta no Instagram para levantar recursos.

Porém, até o momento, a página tem 8,2 mil seguidores e arrecadou pouco maispoker stars depositoR$ 40 mil (ou 0,3% da meta inicial).

Yuri também conta com uma redepoker stars depositovoluntários que ajuda nas postagens. Uma das coordenadoras é Camila Bonnetti,poker stars depositoSão Paulo.

Ela já conhecia a históriapoker stars depositooutras crianças com AME e se sensibilizou com o casopoker stars depositoYuri. "Quando você lê um pouco sobre essa doença, percebe como ela é cruel. Eu não desejaria isso nem para o meu pior inimigo", lamenta.

Bonetti conta que o grupopoker stars depositovoluntáriospoker stars depositoYuri tem cercapoker stars deposito60 pessoas, sendo que doze delas são mais ativas e participam das ações. "Nós fazemos as postagens, idealizamos as estratégiaspoker stars depositocomunicação, marcamos os perfis nos comentários, entramospoker stars depositocontato com famosos e influenciadores…", lista.

"A gente sabe que, no Brasil, as coisas só acontecem quando há mídia e atenção do público. No caso da AME, é o mesmo: se a pessoa tem muitos seguidores, as coisas acontecem como num passepoker stars depositomágica. O númeropoker stars depositodoações sobe e todo o processo fica mais rápido", opina.

Uma questãopoker stars depositoengajamento e conexões

Suhellen Oliveira,poker stars depositoRecife, viveu duas realidades completamente distintas com a AME.

Seus dois filhos têm a doença. O primeiro, Lorenzo, está com dez anos. Quando ele era pequeno, ainda não existiam os remédios capazespoker stars depositofrear a perda dos neurônios musculares, sobre os quais falaremos mais adiante.

Já Levi,poker stars depositodois anos, nasceu num outro momento e teve a oportunidadepoker stars depositopassar pelo fatídico "Dia Z".

Ao ladopoker stars depositooutras quatro mulheres, Oliveira criou o Universo Coletivo AME, uma associação que acolhe mães e pais cujos filhos foram diagnosticados com a doença, alémpoker stars depositocobrar as autoridades por mudanças nas políticas públicaspoker stars depositodiagnóstico e tratamento.

Ela diz que, institucionalmente, o grupo não incentiva que as famílias façam campanhas pelas redes sociais.

"Eu mesma fiz e sei como é desgastante. Tem famílias que contratam empresaspoker stars depositomarketing só para cuidar deste trabalho", conta Oliveira, que também à frente da Associaçãopoker stars depositoDoenças Neuromusculares (Donem).

"E, embora alguns perfis façam um trabalho muito bonito, que traz visibilidade, nós acreditamos que isso resolve problemas individuais. O que queremos é justamente pensar na questão coletiva, com decisões e leis que beneficiem a todos os pacientes."

Segundo a experiênciapoker stars depositoOliveira, o engajamento das postagens é mais importante do que o número totalpoker stars depositoseguidores no Instagram.

"Fora que, atualmente, as campanhaspoker stars depositoarrecadação já não conseguem mais grandes somas. Hoje o dinheiro recebido serve mais para auxiliar nos tratamentospoker stars depositoreabilitação ou para outros gastos da família com equipamentos, insumos e ajustes na casa", avalia.

Mas a representante do Universo Coletivo AME vê que o númeropoker stars depositoseguidores no Instagram ainda tem uma influência grande nas decisões judiciais.

"Os perfis maiores chegam mais fácil até os tomadorespoker stars depositodecisão e obtêm decisões favoráveispoker stars depositouma maneira mais célere", diz.

"Às vezes, o amigopoker stars depositoum juiz ou o secretário do fórumpoker stars depositouma cidade vê aquela campanha nas redes sociais, e isso gera uma sensibilização — o que acelera a decisão dos tribunais", complementa ela.

Uma doença, cinco tipos

A neurologista pediátrica Adriana Banzatto, do Hospital Pequeno Príncipe,poker stars depositoCuritiba, explica que a AME é uma doença genética.

"Nela, há a ausência ou a deficiência do gene SMN1, responsável por produzir a proteína que garante o funcionamento dos neurônios motores na medula espinhal", ensina.

Sem aproteína, os neurônios vão morrendo aos poucos. Com isso, os músculospoker stars depositotodo o corpo perdem a força e deixampoker stars depositofuncionar.

Para piorar, não há como reverter isso: células nervosas que morreram não voltam nunca mais.

Mesmo os tratamentos mais modernos só conseguem interromper o processo e impedir novas perdas e prejuízos do início do tratamentopoker stars depositodiante.

Banzatto aponta que a AME é divididapoker stars depositocinco tipos.

"No tipo 0, o bebê já desenvolve o quadro durante a gestação. Ele nasce com o corpo extremamente mole e, geralmente antespoker stars depositocompletar o primeiro mêspoker stars depositovida, precisapoker stars depositoauxílio para respirar", detalha.

No tipo 1, um dos mais frequentes, a criança até consegue se movimentar ao nascer. Porém, aos dois ou três meses, começa a perder o tônus muscular aos poucos.

Esse processopoker stars depositodecaimento das habilidades motoras acontece cada vez mais tarde nos outros tipos — no 4, por exemplo, o paciente pode permanecer estável e só apresentar os primeiros incômodos no final da adolescência e no início da vida adulta.

Os especialistas estimam que, atualmente, cercapoker stars deposito3 mil brasileiros tenham AME — e até 300 indivíduos recebam esse diagnóstico a cada ano.

Uma revolução terapêutica

Até 2017, as opções para tratar efetivamente a AME eram escassas, quase nulas.

"Nós dependíamos basicamente do tratamento multidisciplinar. Era a fisioterapia motora e respiratória, os ajustespoker stars depositonutrição e deglutição e os cuidados paliativos", resume o médico Edmar Zanoteli, professor do Departamentopoker stars depositoNeurologia da Faculdadepoker stars depositoMedicina da Universidadepoker stars depositoSão Paulo (USP).

Isso começou a mudar com a aprovação do Spinraza, da farmacêutica Biogen. Basicamente, esse remédio permite que outro gene do nosso corpo — o SMN2 — produza a proteína capazpoker stars deposito"alimentar" os neurônios motores.

Ele é aplicado a cada quatro meses, por meiopoker stars depositouma injeção na base da coluna vertebral, e está disponível aos brasileiros pelo Sistema Únicopoker stars depositoSaúde (SUS).

Na sequência, veio o Evrysdi, da Roche. Ele tem um mecanismopoker stars depositoação parecido, ao estimular o SMN2 a fabricar a proteínapoker stars depositofalta.

A diferença está na administração: essa medicação vem na formapoker stars depositoum líquido, que precisa ser tomado todos os dias. Ela já está aprovada pelo Ministério da Saúde e deve ser distribuída pela rede pública nos próximos meses.

Por fim, temos o Zolgensma, que ficou mundialmente conhecido como "o remédio mais caro do mundo" — embora tenha perdido esse posto recentemente para outros lançamentos do mercado farmacêutico.

Administrado por meiopoker stars depositouma infusãopoker stars depositodose única, o fármaco é considerado uma terapia gênica. Em resumo, ele traz um adenovírus (que não faz mal à saúde humana) modificado geneticamente para carregar uma cópia "correta" do gene SMN1.

Esse material é levado até as células do sistema nervoso, que passam a fabricar a proteína capazpoker stars depositomanter os neurônios motores vivos.

"É importante mencionar que a eficácia dos três tratamentos é similar. O que muda é a formapoker stars depositoadministrar o remédio e alguns possíveis efeitos colaterais", informa Zanoteli, que também é chefe do Ambulatóriopoker stars depositoAtrofia Muscular Espinhal do Hospital das Clínicaspoker stars depositoSão Paulo.

Vale mencionar também que nenhuma das opções terapêuticas representa a cura da AME.

Oliveira aponta que, com a experiência acumulada, aprendeu a não comparar casos ou esperar resultados semelhantes entre pacientes.

"Cada criança vai ter uma necessidade e uma evolução, então devemos sempre tomar cuidado com as expectativaspoker stars depositorelação aos tratamentos."

Como as redes sociais moldam o tratamento

Os médicos ouvidos pela BBC News Brasil admitem que postagens no Instagram e outras plataformas online influenciam não apenas no acesso aos remédios, mas também nas expectativas que os familiares — e até os seguidores — têmpoker stars depositorelação aos resultados que serão alcançados.

"Eu conheço pacientes que conseguiram comprar o Zolgensma só com o dinheiro das campanhaspoker stars depositoarrecadação online, então é inegável que há um peso muito grande das redes sociais", avalia Banzatto.

Zanoteli reforça que é preciso deixar muito claro até onde vai o efeito das medicações.

"As terapias não tem uma função regenerativa. Não há como recuperar as funções motoras que a criança já perdeu", explica.

Ou seja, como explicado anteriormente, os remédios contra a AME disponíveis hoje impedem a progressão do quadro, que poderia ficar ainda mais grave e levar a complicações mortais. Mas eles não são capazespoker stars depositorecuperar os neurônios que já morreram.

"Além disso, muitas vezes os familiares acreditam que mudar o medicamento pode solucionar alguns desses problemas, o que infelizmente não acontece", diz.

Banzatto acrescenta que a cobrançapoker stars depositoresultados pode vir dos próprios seguidores. "Usuáriospoker stars depositoredes sociais muitas vezes comentam: 'Como essa criança usou um remédio tão caro e não está recuperada? Por que ela ainda vai precisarpoker stars depositofisioterapia ou outros cuidados?'", exemplifica.

"Precisamos, portanto, deixar bem claro a todos para que servem as terapias contra a AME e quais são os possíveis resultados", acredita a neurologista.

Os próximos desafios

O papel das redes sociais no tratamento da AME deve passar por uma nova transformação a partirpoker stars depositoagora.

Isso porque o Ministério da Saúde anunciou,poker stars depositodezembropoker stars deposito2022, a incorporação do Zolgensma no SUS.

A princípio, o governo vai custear o tratamento apenaspoker stars depositocrianças com o tipo 1 da doença que tenham até seis mesespoker stars depositoidade. Outro critério é que esses pacientes fiquem sem ventilação mecânica (aparelho responsável por manter a respiração) por maispoker stars deposito16 horas ao dia.

O acordo com a farmacêutica Novartis chama a atenção, já que prevê um compartilhamentopoker stars depositoriscos: o Estado brasileiro vai parcelar o valorpoker stars depositocada dosepoker stars depositocinco vezes, e o pagamento só será feito se a criança atingir alguns marcos terapêuticos e se beneficiarpoker stars depositofato do tratamento pelos quatro anos seguintes.

Caso ela morra ou tenha uma piora do estado clínico, as demais parcelas não precisarão ser pagas pelo ministério.

Com isso, a tendência é que bebês diagnosticados precocemente com a AME já tenham acesso a três tratamentos disponíveis pela rede pública, sem a necessidadepoker stars depositomanter um perfil no Instagram ou somar milhõespoker stars depositoreaispoker stars depositovaquinhas online.

Inclusive, muitas contaspoker stars depositocrianças com AME nesta rede social já mudaram o foco — e agora fazem vaquinhas digitais para custear as terapiaspoker stars depositosuporte, o aluguelpoker stars depositoimóveis perto do hospital ou reformas na casa para adaptar o espaço às necessidades do paciente.

Por fim, todas essas mudanças levaram a uma nova necessidade urgente: acelerar o diagnóstico precoce da enfermidade.

O teste do pezinho — exame que rastreia uma sériepoker stars depositodoenças no recém-nascido — que está disponível no SUS ainda não detecta a AME.

Uma lei sancionada pelo Governo Federalpoker stars depositomaiopoker stars deposito2021 até prevê a inclusão dessa epoker stars depositooutras doenças raras no teste do pezinho. Mas a AME só entrará nesse pacotepoker stars depositonovidades da triagem neonatal na quinta e última etapa do projeto, ainda sem um prazo estabelecido.

"É imprescindível que a AME esteja no teste do pezinho desde já. Assim, a grande maioria das crianças terá o diagnóstico precoce e poderá fazer o tratamento pela rede pública num momentopoker stars depositoque a doença ainda não progrediu", aponta Dantas, mãe da Kyara.

"Não é possível que as famílias precisem esperar os sintomas se manifestarem, como aconteceu com a minha filha, para buscar exames e tratamentos", complementa.

Há muitos casospoker stars depositoque o diagnóstico da AME só ocorre após os seis mesespoker stars depositovida do bebê — o que impossibilitaria o acesso ao Zolgensma pelo SUS, segundo as regras atuais.

A detecção antecipada da enfermidade também é uma das bandeiras encampadas pelo Universo Coletivo AME. "Fazer essa triagem neonatal dessa doença é fundamental para as gerações futuras", acredita Oliveira.

"Mas não podemos nos esquecer das crianças mais velhas, que já não se encaixam naqueles critériospoker stars depositoacesso ao Zolgensma. A ampliação do acesso aos tratamentos pode fazer toda a diferença na vida delas", conclui.

O que diz a empresa

A BBC News Brasil entroupoker stars depositocontato com a Novartis, responsável pelo Zolgensma, para que a farmacêutica pudesse se posicionar a respeito do preço da medicação e outras questões levantadas ao longo da reportagem.

Em nota enviada pela assessoriapoker stars depositoimprensa, a empresa disse estar "empenhadapoker stars depositolevar as terapias mais inovadoras aos pacientes, discutir estratégias e modelos diferenciadospoker stars depositoacesso e atuarpoker stars depositocooperação com o governo e outros agentes privadospoker stars depositobuscapoker stars depositosoluções conjuntas que levempoker stars depositoconsideração as especificidades do país".

Sobre o preço e o títulopoker stars deposito"remédio mais caro do mundo", a Novartis diz que isso "reflete décadaspoker stars depositopesquisas científicas, investimentospoker stars depositocadeia logística e manufaturapoker stars depositolarga escala, bem como custos diretos e indiretos com a capacitaçãopoker stars depositocentrospoker stars depositoreferência, hospitais e profissionaispoker stars depositosaúde".

A farmacêutica acredita que o esquemapoker stars depositocompartilhamentopoker stars depositoriscos, como acertado com o Ministério da Saúde, "é uma etapa inicialpoker stars depositoimplementação do primeiro real acordo deste gênero no SUS".

"Trata-sepoker stars depositouma proposta adequada ao estágio atualpoker stars depositodesenvolvimento do sistema, com a qual ambas as partes deverão aprender ao longo do processo — o que poderá permitir aprimoramentos e novos acordospoker stars depositotornopoker stars depositooutros indicadores e desfechospoker stars depositomomento mais oportuno e adequado", finaliza o texto.