10 anos do 'Efeito Angelina Jolie': os dilemassite com bonus de apostamulheres com mutação genética por trás do câncersite com bonus de apostamama:site com bonus de aposta
Cercasite com bonus de apostadois anos após o diagnóstico, períodosite com bonus de apostaque Scarelli foi submetida a cirurgias e dezenassite com bonus de apostasessõessite com bonus de apostaquimioterapia e radioterapia, uma nova notícia a surpreendeu: a mãe dela também estava com câncersite com bonus de apostamama.
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Fim do Matérias recomendadas
O novo caso da doença na família — somado ao fatosite com bonus de apostao avô materno dela ter falecidosite com bonus de apostadecorrênciasite com bonus de apostaum câncersite com bonus de apostapâncreas — foi suficiente para que os médicos sugerissem que mãe, e depois filha, fizessem um teste genético à procurasite com bonus de apostamutações relacionadas a um risco elevadosite com bonus de apostadesenvolvimentosite com bonus de apostatumores.
Após a análise do DNA, a suspeita se confirmou: ambas possuíam alterações no gene BRCA2, que aumenta a probabilidadesite com bonus de apostadesenvolver células cancerosas na mama (esite com bonus de apostaalgumas outras partes do corpo).
À época, os testes genéticos no câncersite com bonus de apostamama haviam ganhado destaque no mundo todo depois que a atriz americana Angelina Jolie — cuja mãe morreusite com bonus de apostacâncer — divulgousite com bonus de apostamaiosite com bonus de aposta2013 que retirou as mamas após descobrir uma mutação genética no gene BRCA1. Dois anos depois, a artista também passou por um procedimento para remover os ovários.
"Hoje, tenho 35 anos e sou mãe do Bento,site com bonus de aposta2. Mas não foi nem um pouco fácil chegar até aqui", diz Scarelli.
Nesses maissite com bonus de apostadez anos desde o diagnóstico, ela enfrentou (e continua a enfrentar) uma sériesite com bonus de apostadilemas — e precisou aprender a tomar decisões compartilhadas com a equipe médica sobre o tratamento do câncer, o acompanhamentosite com bonus de apostasaúde e até sobre o rumo da vida pessoal e familiar.
Fazer o teste — e divulgar os resultados
"Quando descobri que era uma paciente com mutação, a orientação que recebi erasite com bonus de apostanão contar para ninguém, porque a sociedade não estava preparada para nos ouvir" , lembra Scarelli.
"Por esse motivo, fiquei durante muitos anos dentro do armário, lidando com o fatosite com bonus de apostaeu estar num limbo: eu não tenho mais o câncer, mas também não posso receber alta médica por causa da mutação que carrego."
Mas,site com bonus de apostauns tempos para cá, ela diz que se sente mais estimulada — e menos preocupada —site com bonus de apostafalar abertamente sobre a mutação que carrega no DNA.
"Mas eu entendo que muitas mulheres ainda não podem fazer isso, por questões como a relação no trabalho ou mesmo os custos do planosite com bonus de apostasaúde", pondera ela.
A privacidade sobre este assunto é algo importante para Joana Guimarães*, que pediu para não ter o nome identificado nesta reportagem. Ela não tem — e nunca teve — câncersite com bonus de apostamama, mas carrega uma mutação no BRCA2.
Ela fez essa descoberta depois que uma prima foi diagnosticada com o tumor e teve uma recidiva da doença há três anos.
"Havia um longo históricosite com bonus de apostacâncersite com bonus de apostamama na família. Minha avó teve a doença bem jovem, aos 40 e poucos anos, assim como algumas primas da minha mãe", detalha ela.
A mãesite com bonus de apostaGuimarães realizou o teste e descobriu a mutação. Com isso, havia uma chancesite com bonus de aposta50% da próxima geração — no caso, Joana e a irmã — também portar o BRCA2 mutado.
Nesses casos, quando uma determinada mutação é encontrada no genomasite com bonus de apostauma paciente, o protocolo é realizar o testesite com bonus de apostafamiliaressite com bonus de apostaprimeiro grau, como mães, irmãs ou filhas. Se o resultado é positivo, a testagem é expandida para mais parentes, como as primas, e assim por diante.
No casosite com bonus de apostaGuimarães, o teste revelou que ela havia herdado a mutação. Já a irmã dela, não.
"Eu decidi fazer o teste porque a partir dele posso tomar atitudes que diminuem meu riscosite com bonus de apostater um câncer", explica ela.
Mas, afinal, quando um teste genético que investiga as mutações relacionadas ao câncersite com bonus de apostamama é realmente indicado e pode fazer a diferença?
O médico Rodrigo Guindalini, da Oncologia D'Or, explica que,site com bonus de apostacada 10 casossite com bonus de apostatumores que acometem o tecido mamário, um está relacionado a fatores genéticos e hereditários.
Até o momento, a ciência já descreveu quase 15 genes que estão associados à predisposição para o câncersite com bonus de apostamama — desses, os BRCA1 e BRCA2 são os mais frequentes. A presençasite com bonus de apostaalgumas dessas mutações chegam a aumentar o riscosite com bonus de apostadesenvolver um tumor ao longo da vidasite com bonus de apostamaissite com bonus de aposta80%.
Isso significa que, segundo as diretrizes atuais, não é toda mulher — e nem sequer toda paciente com câncersite com bonus de apostamama — que tem uma indicação para realizar os testes genéticos.
"Para indicar esse exame, nós levamossite com bonus de apostaconta alguns critérios, como o histórico daquela família, a idade no momento do diagnóstico e até algumas características do tumor", detalha Guindalini, que também é consultor científico do Instituto Oncoguia, uma ONG voltada a pacientes com câncer e familiares.
Por ora, os testes genéticos contra o câncersite com bonus de apostamama não são oferecidos na rede pública brasileira. E, mesmo nos convêniossite com bonus de apostasaúde, eles só estão cobertos para pacientes com menossite com bonus de aposta35 anos,site com bonus de apostaque é possível demonstrar claramente uma suspeitasite com bonus de apostaque a doença tem algum traço hereditário (como mais casos entre familiares próximos).
A boa notícia é que o custo desses exames caiu consideravelmente nos últimos anos. Há cercasite com bonus de apostauma década, fazer o teste para avaliar a presençasite com bonus de apostauma única mutação saía por cercasite com bonus de apostaR$ 10 mil. Hojesite com bonus de apostadia, é possível realizar um painel genético — que avalia diversos genessite com bonus de apostauma vez só — por algosite com bonus de apostatornosite com bonus de apostaR$ 2 mil.
Tanto médicos quanto pacientes ouvidos pela BBC News Brasil defendem a necessidadesite com bonus de apostaampliar esses critériossite com bonus de apostatestagem e disponibilizar esse recurso no Sistema Únicosite com bonus de apostaSaúde — até porque essa informação pode fazer toda a diferença no tratamento e no acompanhamento das mulheres que carregam as tais mutações, como você entende a seguir.
Atitudes preventivas
O avanço da Medicina permite que casossite com bonus de apostacâncersite com bonus de apostamama sejam tratados com cirurgias minimamente invasivas, que retiram apenas a lesão e uma pequena margemsite com bonus de apostasegurança. Além disso, as sessões complementaressite com bonus de apostaquímio, rádio ou hormonioterapia ficam cada vez personalizadas,site com bonus de apostaacordo com a necessidadesite com bonus de apostacada paciente.
Só que isso não basta para aquelas que carregam mutações genéticas no BRCA.
"Essas mulheres têm uma chance muito grandesite com bonus de apostadesenvolver um segundo câncer ao longo da vida", lembra Guindalini.
"A probabilidadesite com bonus de apostaisso ocorrer com portadorassite com bonus de apostamutações no BRCA1 é da ordemsite com bonus de aposta50% ao longo dos próximos 20 a 25 anos", calcula ele.
Nesses casos, os médicos podem propor um acompanhamento mais próximo, com examessite com bonus de apostacheck-up a cada 6 meses, ou uma eventual retirada do tecido mamário — que pode ser substituído por próteses, se a mulher desejar.
"Além disso, recentemente foram desenvolvidos medicamentos que atuam justamente nesse defeitosite com bonus de apostareparaçãosite com bonus de apostaDNA relacionado ao BRCA", acrescenta o médico João Henrique Penna Reis, presidente do Departamentosite com bonus de apostaOncogenética da Sociedade Brasileirasite com bonus de apostaMastologia.
"Conhecidos como inibidoressite com bonus de apostaparp, eles se aproveitamsite com bonus de apostaum ponto fraco do tumor relacionado às mutações genéticas para aumentar a eficácia do tratamento", complementa ele.
Ou seja, a realizaçãosite com bonus de apostatestes genéticos durante o tratamentosite com bonus de apostaalguns tipossite com bonus de apostacâncersite com bonus de apostamama tem o potencialsite com bonus de apostamodificar os remédios que serão utilizados — ou antecipar intervenções para impedir que tumor reapareça (ou ao menos seja detectado num estágio bem inicial).
Mas e para as mulheres que sequer desenvolveram um primeiro episódio da doença? O que muda na vida delas saber que carregam a mutação X, Y ou Z no DNA?
Como o risco delas terem o câncer é superior à média da população, os profissionais da saúde podem propor três caminhos. O primeiro é realizar um acompanhamento mais constante, a cada seis meses, com o auxílio da mamografia, do ultrassom e da ressonância magnética. O objetivo aqui é flagrar um eventual tumor logo no início, quando as chancessite com bonus de apostacura chegam a 90%.
A segunda opção é partir para cirurgia profiláticasite com bonus de apostaretirada das mamas — a exemplo do que fez Angelina Jolie há uma década.
Para fechar, Penna Reis explica que uma terceira alternativa é realizar um tratamento medicamentoso preventivo, que diminui a probabilidade das células cancerosas proliferarem.
"É importante dizer que a cirurgia não é obrigatória e a decisão do caminho que será adotado passa muito pela preferência da mulher", destaca Guindalini.
"Também precisamos tersite com bonus de apostamente que algumas pacientes são muito impactadas com a imagem corporal relacionada à possível retirada das mamas", complementa Penna Reis.
A questão é um pouco mais complexasite com bonus de apostarelação aos ovários. O problema é que algumas dessas mutações também aumentam significativamente o riscosite com bonus de apostacâncer nas glândulas reprodutivas femininas.
Infelizmente, não existem examessite com bonus de apostarastreamento capazessite com bonus de apostaflagrar precocemente a doença nessa região do corpo — e 70% das pacientes só descobrem o tumor quando ele já está numa fase avançada.
Quando certas mutações genéticas são encontradas, a paciente e os profissionaissite com bonus de apostasaúde podem conversar e planejar o melhor momento para fazer a retirada dos ovários. A própria Jolie, aliás, passou pelo procedimentosite com bonus de aposta2015.
"Ou seja, a informaçãosite com bonus de apostaum teste genético permite transformar a paciente na protagonistasite com bonus de apostasua própria história", comemora Guindalini.
"Hojesite com bonus de apostadia, é possível planejar cirurgias profiláticas nas mamas e nos ovários, se necessário,site com bonus de apostamodo que a mulher não desenvolva nenhum desses tumores."
"Isso representa uma vitória. No momentosite com bonus de apostaque você realiza essas cirurgias, o riscosite com bonus de apostacâncer nessas partes do corpo, que antes estavam vulneráveis, se reduzsite com bonus de aposta90 ou 95%", calcula ele.
Culpas, medos e pressões
Mas é claro que a descobertasite com bonus de apostauma mutação genética relacionada ao câncer não demanda apenas decisões práticas e cuidados com a saúde.
A notícia traz impactos emocionais — especialmente quando a informação é recebida sem o suportesite com bonus de apostaalguém que realmente entende do assunto.
Scarelli conta que, logo após saber que portava uma mutação no gene BRCA2, o médico que a acompanhava perguntou se ela pensavasite com bonus de apostase casar.
"Eu tinha um namorado à época e respondi que, sim, gostariasite com bonus de apostater um casamento. Não sabia ao certo se seria com aquela pessoa, mas o sonho existia", diz ela.
"E a orientação que o médico me deu foi: 'Então avisa o seu namorado ou seu noivo sobre a mutação porque, se você omitir essa informação, ele pode anular o casamento sob o argumentosite com bonus de apostaque você está manchando a herança genética dele'."
"Foi dessa forma nada confortável, com frases como 'manchar herança genética' dos outros, que fiquei sabendo da mutação. Saí da consulta me sentindo a pior pessoa do mundo. O impacto foi pior do que quando descobri anos antes que tinha um câncer", desabafa Scarelli.
Felizmente, ela teve a oportunidadesite com bonus de apostaconversar com outros profissionais que, nas palavras dela, a fizeram se sentir mais acolhida.
Atualmente, Scarelli trabalha no Instituto Oncoguia e coordena um grupo no Facebook que reúne mulheres que descobriram alguma mutação genética relacionada ao câncer. A ideia é manter um espaço virtual para que elas possam conversar e compartilhar informações ou dúvidas.
"As pacientes mutadas precisam considerar prazos, tempos e riscos para todas as decisões da vida. E uma frase mal colocada pode gerar ainda mais cobranças", destaca ela.
Na outra ponta do consultório, Guindalini vê diariamente como o resultado do teste genético pode representar uma fontesite com bonus de apostaangústia e medo se é informado sem os devidos cuidados.
"Algumas mulheres que carregam alterações genéticas se sentem culpadas por acharem que transferiram o problema para as filhas. Esse é mais um peso nas costas delas", observa o médico.
"Com a ajudasite com bonus de apostapsicólogos, tentamos mostrar que essas mutações não foram adquiridas ao longo da vida e não estão relacionadas a nada que elas fizeram ou deixaramsite com bonus de apostafazer. As mulheres simplesmente herdaram essas mutações, que são transmitidas ao longosite com bonus de apostamuitas gerações", esclarece ele.
Na medida do possível, o oncologista tenta chamar a atenção para o lado positivo desta notícia.
"Temos que mostrar o outro lado da moeda e transformar o medosite com bonus de apostaatitudes. A descobertasite com bonus de apostauma mutação representa um legado altamente valioso na prevenção do câncer para si mesma e para a família. E isso vale mais do que ouro", destaca ele.
Sonhos e projetos, frustrações e cobranças
A descoberta das mutações genéticas relacionadas ao câncersite com bonus de apostamama ainda possuem uma terceira grande repercussão, mais especificamente nas escolhassite com bonus de apostavida da mulher.
Um exemplo: há o desejosite com bonus de apostater filhos? Se sim, existe o interesse ou a disponibilidade financeirasite com bonus de apostarealizar fertilização in vitro, fazer a análise genética dos embriões e selecionar aqueles que não portam as mutações no DNA? E mais: como fica a amamentação?
Scarelli passou por todos esses dilemas logo depoissite com bonus de apostase casar.
"Meu oncologista me dizia que eu precisava retirar as mamas, mas poderia me arrepender disso porque não teria a possibilidadesite com bonus de apostaamamentar meu filho no futuro", exemplifica ela.
Scarelli optou por fazer a cirurgia preventiva das mamas. Algum tempo depois, ela engravidou e teve o menino Bento, que hoje está com dois anos.
"Eu decidi que preferia estar viva hoje com meu filho, o alimentando por uma mamadeira, do que correr um risco altosite com bonus de apostadesenvolver um novo câncer."
A decisão, claro, acarretou novas cobranças.
"Eu cheguei a me arrependersite com bonus de apostater retirado as mamas no dia que o Bento nasceu. Porque eu ouvia das enfermeiras: 'Ah, o bebê está chorando, dá pra mãe que ela vai oferecer o que ela tem maissite com bonus de apostaespecial'."
"Eu olhava para meu peito e não havia nada ali. Eu não tinha o que hásite com bonus de apostamais especial."
Os questionamentos continuaram a acontecer nos meses seguintes.
"Eu me lembrosite com bonus de apostaestar com o Bento no parquinho e, ao tirar uma mamadeira para alimentar meu filho, outras mães me questionavam por que eu não amamentava."
Guimarães também se vê num momentosite com bonus de apostatomar decisões importantes. "Eu tenho 34 anos e ainda estou um pouquinho reticentesite com bonus de apostafazer a cirurgia preventiva nas mamas, porque isso limitaria a minha possibilidadesite com bonus de apostaamamentar."
"Mas também não sei se quero ter filhos, então estou planejando fazer a cirurgia no ano que vem."
Para Scarelli, as mudanças proporcionadas pelos testes genéticos na prevenção ou no diagnóstico do câncer colocam cada vez mais as pacientes no centro dos cuidados.
"A sociedade está acostumada a deixar 100% das decisões nas mãos dos médicos", constata ela.
"A descobertasite com bonus de apostamutações genéticas modifica isso. Elas nos trazem um sensosite com bonus de apostaamadurecimento, da necessidadesite com bonus de apostafazer escolhas,site com bonus de apostacriar responsabilidade."
"Hoje eu decido junto com meu oncologista qual será o próximo passo da minha vida", conclui ela.
*O nome da entrevistada foi alterado a pedido para preservar a identidade dela.